زندگی توانخواهان و مادرانشان در ایران، غم‌نامه رنج و نیاز

آنها مجموعه کاملی از رنج‌های مختلف هستند؛ عذاب وجدان، انزوا، قضاوت، نیاز، غم، ماتم‌مرگی، خشم و ... . رنجی که بسیاری از آنها نمی‌دانند چگونه بخشی از زندگی‌شان شد، چرایی‌اش هم که بماند. زندگی توانخواهان و خانواده‌های آنها در ایران حدیثی است پر آب چشم. 
با استفاده از تحلیل های میشل فوکو که نشان می‌دهد اکثریت همگون، اقلیت ناهمگون را با استفاده از روش‌های تنبیهی و مراقبتی از جامعه طرد، ایزوله و حبس می‌کنند می‌توانیم بگوییم اکثریتی که سالم نامیده می‌شوند و ظاهرا توانخواه نیستند، اقلیتی را که در بعضی فعالیت‌ها با آن ها هماهنگ نیستند به حاشیه رانده‌اند. در امکانات اجتماعی وجود آنها را نادیده گرفته‌اند، آنها را در خانه‌های خود زندانی کرده‌اند و این آزمون تلخ زنده به گوری است. 
می‌توان رنج آنها را با این گفته شوپنهاور که «انسان‌ها برای رهایی از رنج‌شان باید اراده‌شان را قوی کنند که باعث رهایی از محرومیت شود. اراده‌ای که ریشه در آگاهی و شوق دارد» بهتر فهمید. اما در زندگی توانخواهان این اراده، این آگاهی، این اشتیاق فقط با اراده آنها و مادران و خانواده‌شان به دست نمی‌آید، زندگی بهتر برای آنها در ایران با مسوولیت‌پذیری حکومت و دولت، اصلاح قوانین، رفع نیازها و آموزش عمومی محقق می‌شود. حداقل نیاز افراد توانخواه و خانواده آنها - که در ادبیات رایج و نیاز به اصلاح جامعه، کم‌توان یا معلول نامیده می‌شوند- منتهی شدن رنج عاطفیِ توانخواهی به موقعیتی قابل تحمل است؛ موقعیتی که ایجاد آن وظیفه سازمان‌های مسوول است. موقعیتی که در آن نیازهای زیستی، امنیتی، اجتماعی و عاطفی توانخواهان و خانواده‌های آنها تأمین شود. این سازمان‌ها موظف‌اند برای توانمندی افراد جامعه در رابطه با توان‌خواهان که زمینه ساز بهبود نیازهای این گروه هست نیز تلاش‌کنند. عملکرد این سازمان‌ها در ایران و ب‌یتوجهی‌شان به زندگی توانخواهان به شدت، به شدت، به شدت آزاردهنده است. 
و این گفت‌وگوها، مجموعه‌ای است از گفت‌وگو با مادرانی که فرزند توانخواه دارند، روایتی از زندگی حیرت‌انگیز و پرحادثه آنها؛ مادرانی که غم فرزند را سخت نیکو داشته‌اند. تلاشی برای یک دقیقه بهتر زندگی کردن توان‌خواهان و خانواده‌های آنها. 

نسیم از رنج‌های نگهداری فرزندی توانخواه می‌گوید«بهزیستی ۶۰ هزار تومان می‌دهد، ما ۷ میلیون هزینه می‌کنیم»

نسیم ۴۰ سال دارد. وقتی ۲۸ ساله بوده ارمغان را به دنیا آورده. قبل از آن فرزندی سقط شده بود و زمانی که بارداری و زایمان ارمغان را بدون مشکلی طی می‌کند، احساس می‌کرده زندگی را بُرده است. اما همه بهت‌ها و حیرت‌ها و اشک‌ها و خشم‌ها و نیازها از زمانی آغاز می‌شود که نسیم کمکم می‌فهمد فرزندی توانخواه دارد. فرزندی که فلج مغزی (سی‌پی) است، ولی هنوز نسیم نمی‌داند چه بیماری‌ای دارد.
ارمغان حالا دختری ۱۲ ساله است با موهای بلند مشکی و چشم‌های عسلی که وقتی صدای مادرش را می‌شنود از خوشحالی جیغ آرامی می‌کشد و نسیم مادری است با نیازها و احساسات دیده نشده.

■ از چه زمانی متوجه شدی ارمغان روند رشدی متفاوتی را طی می‌کند؟

- از ۲۰ روزگی‌اش. ارمغان خوب خوب بود، یکهو تب کرد. رفتیم بیمارستان گفتند باید بیمارستان کودکان بستری شود، در بیمارستان کودکان گفتند مننژیت است. برای بیشتر بچه‌های سی‌پی (فلج مغزی) ابتدا تشخیص مننژیت می‌دهند. یادم‌ هست هفته دوم که بیمارستان بودیم یکی از دکترها با تعجب آزمایش‌هایش را نگاه می‌کرد. من از دکتر پرسیدم ارمغان مننژیت دارد، شما چه ترسی دارید؟ گفت چه ترسی داریم؟! بچه شما ممکن است هیچ وقت نبیند، نشنود، راه نرود، حرف نزند. من خیلی حالم بدشد.

■ آن زمان تنها بودی؟

- بله. این را گفت و خیلی عادی رفت.

■ اولین مواجه تو با علت بستری ارمغان این گونه بود؟

- بله. دم اتاق ایستاده بودیم. همسرم، بهزاد که آمد خیلی با دکتر بحث کرد و بهش گفت برای تو عادی است و شغلت است و راحت می‌گویی و می‌روی سراغ مریض بعدی، اما هیچ وقت با هیچ مادری در بخش نوزادان این جوری حرف نزن.

■ فکر می‌کنی یکی از گره‌هایی که وجود دارد رفتار کادر درمان با خانواده کودک و به ویژه مادر است؟

بله، حتما. ارمغان یک سالش بود رفتیم چشم پزشک. مدارک را قبل از نوبت، منشی پیش دکتر می‌برد. در را که باز کردیم، دکتر به دستیارش گفت مدارک‌شان را بهشان بده. لازم نیست بیایید داخل. گفتم چرا؟ بچه را نمی‌بینید؟ گفت نه نیازی نیست. فایدهای ندارد. بعدا فهمیدم با همه بچه‌های سی‌پی همین رفتار را می‌کرد.

■ این رفتار چه احساسی را در تو ایجاد کرد؟

خیلی آزاردهنده بود. ما جلوی در اتاق ایستاده بودیم، آدم‌های زیادی حرف‌های ما را می‌شنیدند. حتی نگذاشت داخل اتاق برویم.

■ دوست داشتی دکتر در چه فضایی با تو صحبت کند؟

دوست داشتم برویم داخل اتاق و دکتر برای دادن این خبر که ارمغان بینایی ندارد آماده‌مان کند. می‌رفتیم دکتر مغز و اعصاب، چهار ساعت می‌نشستیم تا پیش دکتر برویم. بعد ما که وارد اتاق می‌شدیم از اتاقش می‌رفت بیرون و می‌رفت در توالت که یعنی کارتان را بگویید بروید. حتی در بیمارستان برای آزمایش‌های ارمغان از ما اجازه هم نمیگرفتند.

■ مثالی در ذهن داری؟

- بله. روز اول که بیمارستان بودم ساعت ۵ صبح آمدند از ارمغان آب نخاع بگیرند. وقتی آمدند ارمغان را ببرند من گریه می‌کردم که با اجازه چه کسی می‌خواهید آب نخاع را بگیرید. گفتند ما منتظر اجازه پدرش نمی‌شویم. گوشی تلفن نداشتم به بهزاد زنگ بزنم. رفتم اتاق پرستاری گریه می‌کردم که تلفن به من بدهید. گفتند برو تلفن همگانی زنگ بزن. من مادری بودم که دو هفته بود زایمان کرده بود و نصفه شب آمده بیمارستان.

■ هیچ اجازه‌ای نگرفتند؟

-نه، می‌گفتند ما برای اجازه صبر نمی‌کنیم. شما از نگهبان بیمارستان هم بپرسی، می‌گویند آب نخاع بچه تبدار را بگیر، منتظر اجازه نمان.

من در راهروها می‌دویدم تا تلفن همگانی پیدا کنم و این قدر حالم بد بود که هیچ شماره تلفنی یادم نمی‌آمد تا زنگ بزنم.

■ در بیمارستان چه امکانات رفاهی‌ای داشتی؟

-امکانات رفاهی خیلی خیلی کم بود. در کل بیمارستان یک اتاق مادران بود. کنار تخت بچه‌ها، یک جای راحت نبود که مادر استراحت کند. من ۲۰ روز بود زایمان کرده بودم و دو ماه روی صندلی زندگی کردم.

■ در بیمارستان چه کمکی می‌خواستی که نداشتی؟

-اصلا کمکی نبود که بخواهم. یادم هست در دوره‌های مختلفی که بیمارستان بودم یک‌بار از کنار اتاق نگهبانی رد شدم، صدای تلویزیون آمد برایم عجیب بود که هنوز زندگی وجود دارد. می‌گفتم خدایا می‌شود من الان بروم خانه. دو ماهی که در بیمارستان بودم، از سخت‌ترین روزهای عمرم بود. تا سال‌ها از مهرماه حالم بد می‌شد تا دی ماه، ماه‌هایی که در بیمارستان بودم.

■ کادر درمان شنونده خوبی برای ابهام‌ها و دغدغه‌هایت بود؟

-نه، بین همراه بیمار و کادر درمان فقط یک سکوت آزاردهنده بود. مثلا هر شب که از ارمغان رگ می‌گرفتند دست‌هایش می‌پرید بالا. یک شب این قدر پرید که سِرُم از دستش بیرون آمد و خون پاشید. پرستار را صدا کردم، با من دعوا کرد که ‌ای بابا، نمی‌توانی مواظب باشی. گفتم تمام مدت دست این بچه می‌لرزد و می‌پرد. همان موقع سرش را به عقب فشار می‌داد، انگار پل می‌زد. هیچ کس حرفم را نمی‌شنید. پنج سالش بود فهمیدند این‌ها همه تشنج بوده. یک بار فیلم گرفتم برای یک دکتر بردم، گفت این تشنج است و باید از اول داروی تشنج می‌خورده.

■ فکر می‌کردی اگر زودتر فهمیده بودند بهتر بود؟

-بله. فکر می‌کردم بچه صدمه خورده، خیلی عصبانی بودم. ولی در بیمارستان اصلا حرف مادر را نمی‌شنوند. بعد از دو ماه هم در بیمارستان گفتند خودتان بروید بفهمید مشکل بچه‌تان چیست.

■ یعنی چی خودتان بروید؟

-گفتند حالا بروید هر دکتری که فکر می‌کنید می‌تواند بهتان کمک کند.

■ و هنوز نمی‌دانستید بیماری ارمغان چیست؟

- هنوز هم نمی‌دانیم. بهزاد جواب همه آزمایش‌ها را پیش پزشکی برد که می‌گفتند استاد همه پزشک‌هاست. او بهش گفت هیچ امیدی به این بچه نداشته باش. از این بچه چیزی در نمی‌آید. اما به من نگفت.
من ابتدا در مرحله انکار بودم. چون ظاهر ارمغان و رشد سرش خوب بود. در این میان بعضی‌ها هم بهم امید می‌دادند. در رویاهایم تصور می‌کردم بچه‌ام خوب میشود و به همه می‌گویم دیدید بچه من خوب شد. کم کم باور کردم که ارمغان تاخیر دارد، ولی امیدوار بودم بالاخره گردنش سفت می‌شود. تا این که یک کاردرمان بهم گفت من فکر نمی‌کنم هیچ وقت ارمغان پیشرفت کند. من آن روز خیلی بهم سخت گذشت، اما آن روز از توهّم درآمدم.

■ در زندگی کاری‌ات چه تاثیری گذاشت؟

- من مترجم بودم. به موسسه گفتم بعد از شش ماه می‌آیم، ولی بعدش فهمیدم دیگر نمی‌توانم کار کنم. یک دفعه از روابط و دوستان و کار جدا شدم، شدم یک آدم منزوی. زندگی ما این‌گونه بود که بخشی از هزینه خانه با من بود. بعد که این بخش حذف شد، دعواهای ما من و بهزاد هم ده برابر شد.

■ چه شد که ارتباط‌هایت را با بقیه قطع کردی؟

-برایم سخت بود که برای کسی توضیح دهم، تا می‌آمدم حرف بزنم گریه می‌کردم.

■ فکر می‌کنی آن موقع به درمان روانی احتیاج داشتی؟

- حتما. حتما. من فقط بچه‌ام در بغلم بود و گریه می‌کردم و شیرش می‌دادم. الان فکر می‌کنم یعنی آن روزها یک نفر نبود من را پیش روانشناس یا روانپزشک ببرد؟ یعنی نه این امکان در بیمارستان فراهم بود، نه از اطرافیان کسی به فکرش می‌رسید که این مادر باید خودش هم درمان شود.

■ از خانواده چگونه حمایت می‌گرفتی؟

- من دو سال خانه مادرم و خواهرم زندگی کردم. اصلا نمی‌‌توانستم برگردم خانه و اتاق ارمغان را ببینم. از سیسمونی‌ای که چیده بودم حالم بد می‌شد. حتی از اتاق خواب خودم هم بدم می‌آمد. خانواده بهزاد و خانواده درجه دوم خودم اصلا نمی‌دانستند جریان چیست.

■ هزینه‌ها چطور تامین می‌شد؟

- هزینه‌ها را خودمان می‌دادیم. ما هیچ بیمه‌ای نداریم. زمانی بیمه سلامت شدیم، آن هم الان خوب نیست. سال‌ها هزینه آزمایش‌های مختلف را می‌دهیم و نمی‌فهمیم بیماری چیست. هر دفعه یک بیماری را حدس می‌زنند. هر دفعه ما فکر می‌کردیم این بیماری را بچه‌مان دارد و تا انتهای بیماری باهاش می‌رفتیم.
کم کم کاردرمانی و گفتاردرمانی را شروع کردیم. چون ارمغان حرکت ندارد کاردرمان برای خشک نشدن عضله‌هایش ماساژ می‌دهد و چون بلع ندارد گفتار درمان گلویش را ماساژ می‌دهد که بلعش قطع نشود. اینها همه خصوصی است. و اینجا مشکل دیگری هم شروع شد. یکی از مشکلات بزرگی که داریم عدم هماهنگی بین پزشکان و خدمات درمانی است.

■ یعنی چه؟

- مثلا دکتر ارمغان می‌گفت باید لوله در معده‌اش بگذاری، چون بلعش مشکل دارد. گفتار درمان می‌گفت نگذارید. هیچ مجموعه‌ای نیست که افراد کادر درمان با هم صحبت کنند و یک نتیجه را به خانواده کودک بگویند. خانواده باید خودش تنها تصمیم بگیرد و مسوولیتی که بیشتر بر دوش مادر است. مثلا سر مساله دندان درآوردن ارمغان هم این مشکل را داشتم که دندانپزشک می‌گفت باید بیهوش شود تا دندان‌هایش را درمان کنم و دکتر بیهوشی می‌گفت بیهوشی برایش خطرناک است. تصمیم‌گیری خیلی سخت بود. ارمغان شب‌ها از شدت درد دندان ۱۴، ۱۵ بار تشنج می‌کرد. اصلا دندان دردهایش را خودم متوجه شدم و پزشک متوجه نشد.

■ چند سال خانه خانواده ماندید؟

- دو سال خانه مامان و خواهرم بودم.

■ این چه تاثیری در رابطه‌ات با همسرت داشت؟

- ما از هم دورتر شدیم. من احتیاج به کمک داشتم، اما بهزاد نبود.

■ منظر عاطفی یا کارهای روزانه؟

- بهزاد با من همراه و همدل نبود. من وقت کم می‌آوردم. تمام این سال‌ها حتی یک ساعت کمکم نکرد. من و خواهرم، ارمغان را کاردرمان می‌بردیم. رفتن و برگشتنمان از ساعت ۳ تا ۹ طول می‌کشید. خانه که می‌آمدم بهزاد می‌گفت چقدر طولش می‌دهی.

■ تغذیه ارمغان چطور بود؟

- تا ۹ ماهگی به سختی بهش شیر می‌دادم. می‌گفتم چون سینه من کوچک است شیر ندارم. من تمام مدت خم بودم روی بچه که بهش شیر بدهم. از همان موقع درد کتف من شروع شد و سردردهای شدیدم شروع شد.

■ چرا سردرد می‌شدی؟

-به خاطر فشارهای عصبی و گریه زیاد. همه‌اش ۴۵ درجه روی بچه خم بودم.

■ پزشک‌ها برای چگونگی تغذیه ارمغان به تو راهنمایی نمی‌کردند؟

-نه هیچ‌ک‌س راهنمایی‌ام نمی‌کرد. حتی به من نگفته بودند این بچه مشکل بلع دارد و فکر می‌کردم مشکل از سینه من است که خوب نمی‌خورد. شب‌ها تا ۶ صبح بچه گریه می‌کرد و بهزاد در اتاق را می‌بست و می‌خوابید. این بچه‌ها ذاتا ناآرام و بی قرارند. الان همسرم می‌گوید آن روزها یادم نمی‌آید، چون اصلا در این گریه‌های شبانه نبود.

■ از چه زمانی همراهی همسرت را نداشتی؟

-از ابتدا. بعدها بهزاد می‌گفت کسی به فکر او هم نبوده. ما دو تا آدم بودیم که جفت‌مان این لطمه را خورده بودیم. اما همه کارها روی دوش من بود.

■ اطرافیان چه توصیه‌ای می‌کردند؟

-هی می‌گفتند باید بپذیری. من دو سال اول می‌گفتم خدایا چرا من؟ خواهرم دعوایم می‌کرد که چرا کفر می‌گویی، می‌ترسید من بی‌دین و ایمان شوم. نمی‌فهمید من حالم بد است. من داشتن این بچه را نقطه ضعف خودم می‌دانستم. اصلا دوست نداشتم کسی ارمغان را ببیند.

■ انتظار چه رفتاری از دیگران داشتی؟

-دوست داشتم دیگران کنجکاوی و سوال نمی‌کردند.

■ در چه شرایطی دوست داشتی بیرون بروی؟

-من لذتی از معاشرت نمی‌بردم. ارمغان دو سالش بود، برای اولین بار رفتم عروسی. همه‌اش می‌گفتم خدایا ممکن است تا آخر مراسم خواب باشد و کسی او را نبیند؟ میز پشتی هی می‌گفتند فلانی که می‌گویند بچه‌اش عقب‌افتاده است کدام است؟ نمی‌دانی من چه حالی شدم. می‌گفتم وای الان یک عالم از مهمان‌ها دنبال بچه من می‌گردند. بعد ارمغان مدفوع کرد. باید از وسط جمعیت رد می‌شدم می‌رفتم دستشویی. پاهای من قدرت نداشت که بلند شوم. همه‌اش عضلاتم را منقبض می‌کردم و دندان‌هایم را فشار می‌دادم. بعد بلند شدم که بروم دستشویی. آنها فهمیدند که من همان فلانی‌ام، زدند به هم گفتند این بود. من دیگر دلم نمی‌خواست از دستشویی برگردم، ولی الکی می‌خندیدم.

■ آیا کم کم حضور در جمع برایت خوشایند شد؟

-نه، هیچ‌وقت خوشایند نشد، ولی راحت‌تر شد. از یک جایی دوست داشتم با خانواده‌هایی که فرزند توانخواه دارند ارتباط برقرار کنم. الان خیلی جاها می‌روم، اما دیگر از ته دلم شاد نیستم. می‌خندم، ولی انگار زنگی در قلبم مدام می‌زند و می‌گوید ارمغان، ارمغان، ارمغان. مادرها یکی دوسال بعد از زایمان، تا بچه را از پوشک و شیر بگیرند خستگی دارند. من انگار همیشه یک نوزاد دارم. من هنوز حسرت این را دارم که یک روز بی دغدغه بیرون بروم.

■ دوست داری کجا بروی؟

- بروم میدان تجریش، بی‌دغدغه بگردم و دیرم نشود. اگر با ارمغان بیرون بروم، باید هی نگران باشم چه ساعتی بهش غذا بدهم. چطوری بغلش کنم که بتواند قورت بدهد. چون ارمغان نمی‌تواند بزاقش را قورت دهد بخشی‌اش روی لباسش می‌ریزد، بخشی هم شبیه خلط در دهانش می‌ماند. باید این خلط‌ها را بگیرم، خب جلوی بقیه نمی‌شود این کارهارا بکنی. مردم بدشان می‌آید.

■ چرا؟

- باید تف و خلط ارمغان را مرتب تمیز کنم، حدود نیم ساعت تمیزکردنش طول می‌کشد در مهمانی پذیرشش وجود ندارد. وقتی ارمغان غذا می‌خورد باید به پهلوی چپ بخوابد. بعد وقتی ارمغان در کالسکه است من همه‌اش حواسم این است که باید به پهلو بخوابد.

■ تو کارهای ارمغان را کجا یاد گرفتی؟

-خودم.

■ جایی بهت آموزش ندادند؟

-نه، خیلی‌ها را خودم تجربه کردم و بعضی‌ها هم از تجربه مادرهای دیگر که فرزند توانخواه دارند یادگرفتم. مثلا کم کم یاد گرفتم با گاز استریل و مسواک خلط‌های گلویش را تمیز کنم تا کمتر مجبور شوم ساکشن ریه کنم.

■ اگر کسی این را به تو یاد می‌داد کارت آسان تر می‌شد؟

-خیلی. ارمغان برای این خلط‌ها سه سال در هر بار خوردن و نوشیدن اذیت شد. هیچ آموزشی برای نگهداری ارمغان به من داده نشد. الان سه سال است دکتر مغز و اعصاب نمی‌روم. اوایل می‌رفتم داروها را زیاد می‌داد، همه‌اش خواب بود. بعد دکتر می‌گفت مگه بده همش خوابه؟!

■ در این میان رخدادی بود که حالت را بهتر کند؟

- بله. تقریبا از سه سالگی ارمغان حالم بهتر شد، با آشنایی با خانواده افرادی که آنها هم فرزند توانخواه داشتند. اما بعد مشکل دندان‌ها شروع شد و خیلی سخت بود.

■ تو منتظر بودی که دندان دردهایش شروع شود؟

-اصلا.

■ به عنوان مادری که فرزند توانخواه داشتی هیچ آگاهی از مشکلات احتمالی آینده نداری؟

-اصلا.

■ بهزیستی کمکی نمی‌کند؟

- هیچ. من اصلا نمی‌دانستم می‌توانیم برویم بهزیستی. بعدا شنیدم بهزیستی پلاک ویلچری می‌دهد.
بهزیستی که رفتیم گفتند پلاک ویلچری را روی ماشین پدر می‌دهند. در حالی که مادر است که بچه را همه جا می‌برد. کارمند بهزیستی سه پیشنهاد داد؛ پدر حضانت را به مادر بدهد، جدا شوید، ماشینت را بکنی به اسم همسرت. پلاک رفت روی ماشین بهزاد و او هم به من ماشین نمی‌داد. یعنی این امکان هم به من داده نشد و او هم گفت ماشینم را به تو نمی‌دهم. من بارها شده جاهایی پارک کردم که جریمه شدم، یا چون مرکز درمانی‌ای در طرح ترافیک بوده نتوانستم بروم.

در بهزیستی پرسیدم آیا بهزیستی به بچه‌ها پول می‌دهد؟ اول گفتند نه، بعد هم گفتند یک مبلغ جزیی هست، حالا شما فرم را پر کنید. حدود دو سال بعد شروع کردند، ماهی ۶۰ هزار تومان برای هزینه ارمغان دادند و بعد از مدتی ۴۰ هزار تومان هم حق پرستاری به من دادند. الان ماهانه حدود صد هزار تومان برای هزینه نگهداری ارمغان و حق پرستاری به من می‌دهند، یعنی فقط هزینه سه روز پوشک. هیچ هزینه دیگری را نمی‌دهند.

■ الان مشکلات روزمره‌ات چیست؟

-همه‌ش وقت کم می‌آورم. هیچ وقتی برای خودم ندارم. مشکلات فیزیکی‌ام هم زیاد شده.

■ چرا؟

-به خاطر شرایط نگهداری ارمغان. باید روزی حداقل چهل بار بغلش کنم. برای هر چند قطره آب دادن به ارمغان باید یک ربع در بغلم بگیرمش.

■ ارمغان غذا چی می‌خورد؟

- یکی از دغدغه‌هایم خوراک است. هر روز باید گوشت و ماهیچه بخورد وگرنه عضلاتش خیلی ضعیف می‌شود. ماهیچه یک دوره کم شده بود و بعدش خیلی گران شده. ما هنوز شیرخشک می‌دهیم. یک دوره‌ای شیرخشک نبود. تازه من شیرخشک معمولی بدون مکمل می‌دهم.

غذای ارمغان باید مثل پوره نرم شود و دانه دانه نباشد، چون اگر دانه بماند می‌پرد توی گلویش. میکس کردن غذا تا این حد، ساعت‌ها طول می‌کشد. من از گوشت‌کوب زدن خسته‌ام، کلافه‌ام. حالا که بلعش ضعیف‌تر هم شده. بهزاد تا امروز یک ساعت هم کارهای ارمغان را نکرده، می‌گوید مگر غذایش چی هست که می‌خواهی یک زودپز روشن کنی. این مدل حرف زدن خیلی ناراحتم می‌کند.

■ ماهانه چقدر هزینه ارمغان است؟

-حدود ۷ میلیون.

■ مشکلات جسمی ارمغان به مرور زمان تغییرکرده؟

- ارمغان گردنش سفت نشده. بلع ندارد. حرکتی ندارد. نمی‌بیند. صحبت نمی‌کند. صداها را شبیه همهمه و همراه وزوز می‌شنود. برای همین مثلا اگر کنار ارمغان آب داخل لیوان بریزی گریه می‌کند. تحمل صدای محیطی را ندارد.

ارمغان هم قد یک بچه ۱۲ ساله است، اما چون حرکتی ندارد، پشتش قوز شده. دست‌ها و پاهایش خشک شده. باید همه بدنش را کِرِم بزنم تا زخم بستر بگیرد. الان ۳ سال است امتداد استخوان دنبالچه‌اش زخم بستر شده و خوب نمی‌شود. دست‌هایش دارد مشت می‌شود و نمی‌شود بازش کرد. م‌یترسم روزی بیاید من به خاطر ناتوانی جسمی نتوانم بچه‌ام را نگه دارم.

من دوست ندارم بچه‌ام را ببرم شبانه روزی بگذارم، اما دوستدارم بتوانم به مرکزی اطمنیان کنم تا چند ساعت در روز برای ارمغان را به آنها بسپارم.

■ چرا به مراکز اطمینان نداری؟

-خبرهایی که از شیوه نگهداری بچه‌ها در مراکز می‌شنوم اصلا خوب نیست. ارمغان چون بلع و حرکت ندارد، پرستار تخصصی می‌خواهد. مثلا من می‌خواهم عروسی بروم، جایی نیست که ۵ ساعت بچه‌ام را نگهدارد یا پرستاری برایم بفرستد. دلم می‌خواهد خانه‌ام را تمیز کنم.

■ فرصت نمی کنی؟

-بهزاد کمکی برایم نمی‌گیرد. از طرف دیگر اگر ارمغان حدود یک ربع تنها باشد گریه می کند. اصلا تحمل تنهایی را ندارد. بعضی وقت ها که مجبور می شوم تنهایش بگذارم و مثلا بعد از نیم ساعت برمی گردم می‌بینم از گوشه چشم اشک می ریزد. تمام مدتی که تنهاست اضطراب دارد. صدا هم اذیتش می کند.
همش سردرد و گردن درد دارم. روزی سه، چهار تا مسکن قوی می‌خورم تا بتوانم آرام باشم. با این شرایط فکر می کنم نکند روزی پشیمان شوم که بچه نیاوردم. به مصلحتم که فکر می‌کنم دوست دارم بچه بیاورم.

■ چه مصلحتی؟

-اگر یک روز ارمغان نباشد و بچه دیگری هم نباشد کار دیگری در دنیا ندارم. اگر بچه دیگری نباشد، کنار بهزاد نمی‌مانم.

■ چه شد دیگر بچه نیاوردی؟

- اوایل دکترها می‌گفتند کمی صبر کنید ما بفهمیم مشکل کجاست. بعدا خودم فکر می‌کردم آوردن یک بچه دیگر گول زدن خودم است و از این بچه غافل شدن.

■ الان چی فکر می‌کنی؟

-از دو سالگی ارمغان بچه می‌خواستم، اما بهزاد و خانواده‌ام مخالف بودند.

■ چرا؟

- می‌ترسیدند همان مشکل تکرار شود. بهزاد می گوید به این شرط حاضرم که اگر این بچه مشکلی داشت، از اول بگذاریمش شبانه‌روزی بهزیستی. من اگر حمایت داشتم بچه دیگری می‌آوردم.

■ مثل پرستار یا مرکز نگهداری مناسب؟

-بله.

■ به مرور چه کارهایی برایت سخت‌تر شده؟

-الان بلعش بدتر شده. استخوان‌هایش دارد تغییر شکل می‌دهد. این بچه‌ها معمولا دررفتگی لگن پیدا می‌کنند و کار به عمل جراحی می‌رسد. هر بار که بغلش می‌کنم می‌ترسم بازویش در رود. نمی‌توانیم هم هزینه گفتاردرمانی را بدهیم، هم کاردرمانی را. یک مدت گفتاردرمان می‌آید، یک مدت کاردرمان. در حالی که ارمغان به هر دو نیاز دارد. به خاطر شرایط کرونا حدود یک سال است کاردرمانی نرفته و بدنش خشک شده و خشک شدن احتمال شکستگی‌اش را بالا می‌برد. الان کالسکه ندارم و نمی‌توانم بغلش کنم.

■ چرا کالسکه نداری؟

-برای این بچه‌ها یک مدل کالسکه تولید می‌شود که بدن‌شان در آن ثابت است، اما گران است. من اگر بخواهم بروم بیرون، فقط باید بغلش کنم.

اول مشکل ارمغان برایم از جنس غصه بود، الان غصه هست، ولی امکانات می‌خواهم. سن بچه که بالا می‌رود فقط امکانات مهم است. من از شب نخوابی‌ها همه روز بی‌جانم. ارمغان صبح می‌خوابد و ما معمولا روزمان ساعت ۱۱ شروع می‌شود. ارمغان حدود ۳ می‌خوابد.

■ چرا شب‌ها نمی‌خوابی؟

-ارمغان اگرچه حرکت ندارد، اما گاهی ممکن است روی صورت بیفتد، پرت شود. اگر خوابم عمیق شود و ارمغان روی صورت بیفتد نمی‌تواند خودش را نجات دهد. چند بار شده که با صورت برگشته روی متکا و اگر بیدار نمی‌شدم از دست می‌رفت. در عین حال چون حرکت ندارد، باید چند بار جابه‌جایش کنم.

■ صبح‌ها که بیدار می‌شوی چکار می‌کنی؟

اول لباس‌ها و پوشک ارمغان را عوض می‌کنم. بعد صبحانه‌اش را آماده می‌کنم. میکس‌کردن صبحانه‌اش و خوراندنش به ارمغان حدود ۲ ساعت طول می‌کشد. ۱۲ سال است وقتی دارم به ارمغان خوراکی می‌دهم، از فشار عصبی که نکند در گلویش بپرد دندان‌هایم را روی هم فشار می‌دهم. خودم معمولا ساعت ۲ صبحانه می‌خورم. بعد ساعت ۲ باید برای خودمان و ارمغان غذا بگذارم. حالا می‌خواهم بهش آب میوه بدهم. در این میان اگر نیم ساعت ارمغان زمین بوده باشد، باید خلط‌هایش را تمیزکنم. اگر مدت طولانی‌تری روی زمین باشد باید ریه‌اش را ساکشن کنم. آب میوه دادن به ارمغان حدود ۴۵ دقیقه طول می‌کشد. بعد هم باید یک ربع در بغلم باشد تا مطمئن شوم حتما آب میوه به معده رسیده.

■ چرا؟

- چون ممکن است در گلویش بپرد و حالت خفگی بهش دست دهد. آخرین باری که حالت خفگی بهش دست داد، دارو پرید در گلویش و تشنج کرد. صبح که بلندشدم ابروهایم ریخته بود. نفهمیدم. یک مدت فکر می‌کردم چرا صورتم بی‌حالت شده. پزشک گفت بر اثر شوک عصبی ابرویت ریخته.

■ عصرها چه می‌کنی؟

باید پوشک و لباس‌هایش را عوض کنم. در همین حال بهزاد هم خانه آمده و نیم ساعت است که دارد غر می‌زند که من گشنه‌ام. او که غر می‌زند من غذای ارمغان را سریع‌تر میدهم و این باعث می‌شود درگیری‌های بعدی‌ام بیشتر شود. خودم تا ۷ شب معمولا فقط صبحانه می‌خورم. بعد هم کمی کارهای خانه را می‌کنم و بعد باز برنامه شام و دارو دادن ارمغان و تعویض لباس و پوشک است. مدتی پوشک کم شده بود و بعد گران شد. یک زمانی پوشک پیدا نمی‌شد. مثلا شبی بود که فقط یک پوشک داشتم. الان هم که خیلی گران شده.

■الان چه نیازی داری؟

-به امکانات نیاز دارم، کالسکه، صندلی خانه، صندلی ماشین، دستگاه اکسیژن، اسپیلت نگهدارنده و…. الان شرایط ارمغان را پذیرفته‌ام؛ ولی می‌گویم کاش نگه‌داری‌اش برایم آسان‌تر بود. کاش رابطه من و بهزاد بهتر بود.

■ چه ترس‌هایی داری؟

- از این که دارد بزرگ می‌شود می‌ترسم. از دنیای بدون ارمغان می‌ترسم، ولی از بزرگ‌شدنش هم وحشت دارم، همه‌ا‌ش کارهایش سخت‌تر می‌شود.

■ چه آرزویی داری؟

- یک شب بخوابم. فقط بخوابم.