افراد دارای معلولیت در ایران؛ کاهش بودجه‌های حمایتی و قوانین آزمایشیِ بحران‌زا
گفت‌و‌گو با حسن نایب هاشم و پویا جامه‌کوهی
مجمع عمومی سازمان ملل متحد در سال ۱۹۹۲ با هدف ارتقای رشد آگاهی عمومی درباره مسائل مربوط به افراد دارای معلولیت، روز سوم دسامبر را «روز جهانی افراد دارای معلولیت» نام‌گذاری کرد. پویا جامه‌کوهی، نوجوان ۱۵ ساله ساکن ارومیه و یکی از جوان‌ترین فعالان حقوق افراد دارای معلولیت در ایران معتقد است در حال حاضر مستمری اندکی که از سوی سازمان بهزیستی به شهروندان دارای معلولیت پرداخت می‌شود جوابگوی بسیاری از نیازهای این شهروندان نیست و اگر بودجه این سازمان در سال آینده کاهش یابد، مشکلات افراد دارای معلولیتِ تحت پوشش این سازمان چند برابر خواهد شد.
جواد عباسی توللی
تجمع اعتراضی معلولان در خیابان پاستور
بر اساس آخرین خبرها، بودجه «قانون حمایت از حقوق معلولان» در لایحه بودجه سال ۱۴۰۱ نسبت به سال‌های گذشته با کاهش چشمگیری مواجه شده است. بی‌اعتنایی دولت سیزدهم به وضعیت شهروندان دارای معلولیت در کشور در حالی‌ست که در ماه‌های گذشته هشدارها درباره مضرات اجرا شدن «قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» و احتمال افزایش جمعیت افراد دارای معلولیت در کشور نادیده گرفته شده است.
پویا جامه‌کوهی، نوجوان ۱۵ ساله ساکن ارومیه و یکی از جوان‌ترین فعالان حقوق افراد دارای معلولیت در کشور معتقد است در حال حاضر مستمری اندکی که از سوی سازمان بهزیستی به شهروندان دارای معلولیت پرداخت می‌شود جوابگوی بسیاری از نیازهای این شهروندان نیست و اگر بودجه این سازمان در سال آینده کاهش یابد، مشکلات افراد دارای معلولیتِ تحت پوشش این سازمان چند برابر خواهد شد.
او که خود معلول نخاعی-سینه‌ای است و به‌دلیل دارا بودنِ وضعیت هیدروسفالی، دچار مشکلاتی نظیر زخم بستر، عفونت کلیه و پوکی استخوان هم شده، درباره شرایط خود به زمانه می‌گوید:
«هزینه یک معلولِ نخاعیِ مادرزادی که معلولیت‌های دیگری هم گرفته، هر ماه بین دو میلیون و ۵۰۰ هزار تومان تا سه میلیون تومان است چرا که به غیر از هزینه‌های درمانی، هر ماه شش بسته پوشک، هر کدام به مبلغ ۱۷۰ هزار تومان را باید خریداری کند. از طرف دیگر، قیمت هر عدد سوند یک بار مصرف، دو هزار تومان و کیسه ادرار، پنج هزار تومان است و افرادی مانند من، دست‌کم روزی شش بار باید سوند و کیسه تعویض کنند.»
به گفته جامه‌کوهی، سازمان بهزیستی در حال حاضر فقط ۳۵۰ هزار تومان مستمری به افراد دارای معلولیت می‌پردازد. این در حالی است که هزینه لوازم بهداشتی از جمله پوشک‌های مخصوص معلولان نخاعی، ماهانه دست‌کم به یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان می‌رسد.
این فعال حقوق معلولان همچنین می‌گوید ماهانه یک میلیون تومان هم «هزینه پرستاری» از سازمان بهزیستی دریافت می‌کند.
حسن نایب هاشم، پزشک و مدافع حقوق بشر هم با اشاره به کاهش بودجه نهادهای متولیِ امور افراد دارای معلولیت در کشور، به زمانه می‌گوید:
«طبعا اجرای قانون حمایت از معلولان بودجه معینی را می‌طلبد. حتی در سال‌هایی که بودجه دولتی بیشتر بود، این قانون در حد حرف باقی ماند. در سال‌های اخیر که به خصوص مسأله تجدید و بازگشت تحریم‌ها مطرح شده، یکی از امکاناتی که به شکلی مضاعف از بین رفته، منابع مالی‌ای است که به افراد دارای معلولیت اختصاص داده شده بود. در حال حاضر فاصله موجود میان افراد دارای معلولیت و سایرین، بیشتر شده است.»
مجمع عمومی سازمان ملل متحد در سال ۱۹۹۲ با هدف ارتقای رشد آگاهی عمومی درباره مسائل مربوط به افراد دارای معلولیت، روز سوم دسامبر را «روز جهانی افراد دارای معلولیت» نام‌گذاری کرده است.
سازمان ملل متحد همچنین سوم دسامبر امسال با شعار «رهبری و مشارکتِ افراد دارای معلولیت در جهت دسترسی به جهان پساکوویدی فراگیر، در دسترس و پایدار» به استقبال این مناسبت جهانی رفته است.
بر پایه اعلام کانال تلگرامِ «کمپین معلولان»، بودجه تخصیص داده شده برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان در لایحه بودجه ۱۴۰۱ توسط سازمان برنامه و بودجه، کمتر از بودجه سال ۱۳۹۹ در نظر گرفته شده است.
به نوشته این منبع، بودجه سال جاری در قانون بودجه ۱۴۰۰ کشور، هزار و ۷۰۰ میلیارد تومان اعلام شده که توسط محمدباقر نوبخت، رئیس پیشین سازمان برنامه و بودجه در تیر ماه امسال به دو هزار میلیارد تومان افزایش یافت. این در حالی‌ست که بودجه اعلام شده برای اجرای قانون معلولان در قانون بودجه سال آینده، هزار و ۸۷۰ میلیارد تومان در نظر گرفته شده است.
بودجه تخصیص داده شده برای اجرای قانون حمایت از معلولان در سال آینده در مقایسه با بودجه فعلی ۱۳۰ میلیارد تومان کاهش نشان می‌دهد. با توجه به تورم بی‌ضابطه در کشور و همچنین با در نظر گرفتن وضعیت گرانی دارو و خدمات برای شهروندان دارای معلولیت، پیش‌بینی می‌شود میزان مستمری‌ِ افراد تحت پوشش سازمان بهزیستی در سال آینده فقط ۱۰ درصد افزایش داشته باشد.
«کمپین معلولان» که از سوی جمعی از فعالان حقوق افراد دارای معلولیت اداره می‌شود، در واکنش به کاهش بودجه قانون حمایت از معلولان در قانون بودجه سال آینده، از همه شهروندان دارای معلولیت و حامیان آنها خواسته است تا روز سه‌شنبه ۱۳ آذر ماه در مقابل ساختمان سازمان برنامه و بودجه در تهران یا در برابر دفاتر نمایندگان مجلس در شهرستان‌ها دست به تجمع اعتراضی بزنند.
قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت در اسفند ماه ۱۳۹۶ توسط نمایندگان مجلس دهم به تصویب رسید و در اردیبهشت ماه ۱۳۹۷ از سوی دولت دوازدهم به نهادهای متولی امور افراد دارای معلولیت ابلاغ شد. با وجود گذشت بیش از سه سال از تصویب و ابلاغ این قانون اما هنوز خبری از اجرا شدنِ کامل آن توسط این نهادها نیست. یکی از مهمترین موانع اجرا نشدن این قانون، تخصیص ندادن بودجه کافی از سوی دولت عنوان شده است. با توجه به مفاد مندرج در قانون یاد شده، در صورت اجرا شدنِ آن توسط دولت، بسیاری از مشکلات بهداشتی، درمانی و توانبخشی، مناسب‌سازی، دسترس‌پذیری و تردد و تحرک، کارآفرینی و اشتغال، مسکن، فرهنگ‌سازی و ارتقای آگاهی‌های عمومی، حمایت‌های قضایی و تسهیلات مالیاتی، معیشت و حمایت‌های اداری و استخدامی و برنامه‌ریزی برای شهروندان دارای معلولیت برطرف خواهد شد.
هم‌زمان با واکنش‌های اعتراضیِ شهروندان دارای معلولیت نسبت به کاهش بودجه سال آینده، علی‌محمد قادری، مدیر عامل سابق هلدینگ سیاحتی بنیاد مستضعفان که به تازگی با حکم وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی به ریاست سازمان بهزیستی کشور منصوب شده، روز چهارشنبه ۱۱ آذر ماه به مناسبت فرا رسیدن روز جهانی افراد دارای معلولیت، با حضور در محل دفن روح‌الله خمینی، اولین رهبر جمهوری اسلامی و در دیدار با سید حسن خمینی، بدون اطلاع کافی از تاریخ تشکیلِ سازمان بهزیستی، این نهاد را «مولود انقلاب اسلامی» و از «دستاوردهای تمدن نوین اسلامی» دانست.
او در این مراسم، بدون اینکه اعلام کند دقیقا چه برنامه مشخصی برای حمایت از شهروندان دارای معلولیت در کشور دارد، گفت:
«برای تحقق ۱۰۰ درصدی قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت با بسیج یکپارچه تمامی دستگاه‌ها و مشارکت‌طلبی از مردم و شرکای اجتماعی، تمام همت خود را بیشتر از گذشته به کار می‌بندیم تا با لطف ذات اقدس الله بتوانیم آرمان‌های [خمینی] را در راستای تکریم محرومان و مستضعفان تا منزل آخر محقق کنیم.»
اما واکنش‌های اعتراضی شهروندان نسبت به کاهش بودجه سازمان بهزیستی در سال ۱۴۰۱ در حالی است که محمدعلی محسنی بندپی، نماینده نوشهر و چالوس در مجلس هم با انتشار یک توئیت در حساب کاربری خود در توئیتر اعلام کرده سازمان بیمه سلامت از میزان بودجه‌ای که برای حمایت از افراد دارای معلولیت در اختیار داشته تنها کمتر از یک سوم آن را هزینه کرده است.
او در این توئیت خواستار پیگیری موضوع شده است:
«از بودجه ۱۰۰ میلیاردیِ در اختیار سازمان بیمه سلامت برای پوشش خدمات توانبخشی افراد دارای معلولیت به واسطه مدیریت ناکار آمد، تنها ۲۴۰ میلیون تومان هزینه شده است. وزیر محترم بهداشت لطفا با قید دو فوریت موضوع را پیگیری نمایند.»
عدم دسترسی کافی به خدمات پزشکی، مهمترین مشکل شهروندان دارای معلولیت
پویا جامه‌کوهی بزرگ‌ترین مشکل افراد دارای معلولیت را عدم دسترسی کافی به خدمات پزشکی رایگان یا ارزان می‌داند و در همین زمینه می‌گوید:
«در دفترچه‌های خدمات درمانی‌ای که از طرف سازمان بهزیستی به شهروندان دارای معلولیت داده شده، اغلب پزشکان متخصصی که می‌توانند به امورات ما رسیدگی کنند به عنوان طرف قرارداد لحاظ نشده‌اند و به دلیل هزینه‌های زیاد، بیشتر افراد دارای معلولیت قادر به مراجعه به پزشکان بخش خصوصی نیستند.»
او درباره وضعیت درمانی خود هم می‌گوید:
«مستمری فعلی کفاف بسیاری از هزینه‌های درمانی مرا نمی‌دهد و من هر ماه باید زیر نظر دکتر متخصص، چند آزمایش و سونوگرافی انجام دهم. به نظر من مقصر همه مشکلات هم سازمان بهزیستی نیست. وقتی دولت بودجه کافی برای افراد دارای معلولیت تخصیص نمی‌دهد، این سازمان هم از خدماتش کاسته می‌شود.»
به گفته این فعال حقوق افراد دارای معلولیت، مشکلات این شهروندان در شهرستان ارومیه تنها به عدم دسترسی کافی به خدمات درمانی خلاصه نمی‌شود و حتی ساختمان‌های اداره‌های دولتی هم برای تردد شهروندان دارای معلولیت مناسب‌سازی نشده‌اند:
«مناسب‌سازی ساختمان ادارات در شهرستان‌ها بسیار کم انجام شده. اکثر ساختمان‌ها قدیمی هستند و اگر شهروندان دارای معلولیت برای پیگیری امور اداری به این ساختمان‌ها مراجعه کند، اجبارا یا کارمندان باید بیرون ساختمان با آنها ملاقات کنند یا اینکه برای وارد شدنِ این شهروندان به ادارات، چند نفر باید آنها را همراهی کنند.»
او می‌گوید پیگیری‌هایی انجام داده و برای مناسب‌سازی معابر شهری و ساختمان‌های دولتی با متولیان شهری مکاتبه کرده است:
«با پیگیری‌های من، مناسب‌سازی اماکن شهری در شورای شهر تصویب شد و حتی شهرداری اعلام کرد که این تصمیم شورای شهر را تأیید کرده و دستور اجرا شدن آن را داده است اما همچنان تغییر زیادی در جهت مناسب‌سازی برای شهروندان دارای معلولیت در معابر و ساختمان‌ها صورت نگرفته است.»
به گفته این فعال حقوق افراد دارای معلولیت، مناسب‌سازی معابر در مرکز شهر ارومیه نسبت به محلات حاشیه‌ای بهتر است اما از آنجایی که بسیاری از خانواده‌ها که فرزند دارای معلولیت دارند با مشکلات مالی مواجه هستند، ناگزیر در محلات اطراف شهر و شهرک‌ها ساکن می‌شوند که این مسأله، شرایط تردد را برای آنها دشوارتر ساخته است.
قانون‌های آزمایشی و بی اعتنایی به احتمال افزایش شمار شهروندان دارای معلولیت
قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در اواخر مهر ماه امسال در یک کمیسیون با همین عنوان در مجلس شورای اسلامی به تصویب رسید.
سازمان بهزیستی ایران که متولی حمایت از افراد دارای معلولیت است، پیش‌تر نسبت به مواد ۵۳ و ۵۶ این قانون هشدار داده و ابراز نگرانی کرده است.
بر اساس ماده ۵۳ این قانون، آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین که تاکنون الزامی بود، تنها به درخواست یکی از والدین یا به تشخیص پزشک متخصص انجام خواهد گرفت.
در این ماده قانونی آمده است:
«آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین صرفا به درخواست یکی از والدین و با تشخیص پزشک متخصص مبنی بر احتمال قابل توجه نسبت به وجود عارضه جدی در جنین یا خطر جانی برای مادر یا جنین یا احتمال ضرر جدی برای سلامت مادر یا جنین در ادامه بارداری مبتنی بر منابع معتبر علمی تجویز می‌شود، مشروط بر آنکه احتمال ضرر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری حسب مورد اقوی از احتمال یا محتمل ضرر نسبت به جنین و مادر نباشد و همچنین والدین یا پزشک احتمال عقلایی سقط در اثر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری را ندهند.»
همچنین در ماده ۵۶ از قانون یاد شده، کلیه مراکز پزشکی قانونی در استان‌ها مکلف شده‌اند درخواست‌های سقط جنین را به یک کمیسیون «سقط قانونی» ارجاع دهند که گفته می‌شود با توجه به طولانی بودن این پروسه، زمان لازم برای سقط به موقع جنین‌های معلول از دست خواهد رفت.
با اختیاری شدن غربالگری و افزایش هزینه‌های آن و در سایه عدم آموزش‌های لازم به والدین درباره الزامات تست‌های غربالگری، بیم آن می‌رود برخی از خانواده‌ها به دلیل عدم آگاهی کافی یا بابت نگرانی از پرداخت هزینه انجام آزمایش‌های غربالگری، از طی کردنِ این مرحله حیاتی برای به دنیا آوردن فرزندان سالم خودداری کنند.
پس از روی کار آمدن دولت ابراهیم رئیسی، قانون «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» در یک روند کم سابقه و شتاب‌زده ابتدا در روز ۲۴ مهر ماه به تصویب نمایندگان مجلس رسید، سپس در روز ۱۱ آبان ماه توسط شورای نگهبان تأیید شد و در نهایت در روز ۲۴ آبان توسط ابراهیم رئیسی به معاونت امور زنان ابلاغ شد.
هدف اصلی از اجرای این قانون که قرار است به مدت هفت سال «به‌صورت آزمایشی» در کشور اجرا شود، افزایش جمعیت ایران و کاهش عوارض سالمندی جامعه اعلام شده است.
حسن نایب هاشم اما بر این باور است که نهادهای دولتیِ متولیِ امور شهروندان دارای معلولیت حتی در مورد آمار دقیق این شهروندان هم پنهان‌کاری می‌کنند.
او می‌گوید:
«در حالی که در ایران از آماری نزدیک به ۱۳ میلیون نفر یاد می‌شود که دارای معلولیت هستند، طبق قانون حمایت از افراد دارای معلولیت، فرد دارای معلولیت با تعریف کمیسیون پزشکی معینی مشخص می‌شود. این کمیسیون تعریف منقبضی از موضوع دارد و بر مبنای تلقی اعضای آن در کشور بیشتر از ۱,۵ میلیون نفر فرد داری معلولیت وجود ندارد.»
به گفته او، مقامات جمهوری اسلامی آمار واقعی افراد دارای معلولیت در ایران را حتی به سازمان ملل هم ارائه نداده‌اند:
«در سال ۲۰۱۷ در ژنو کمیته مربوط به کنوانسیون افراد دارای معلولیت، وضعیت افراد دارای معلولیت در جمهوری اسلامی ایران را بررسی کرد و مشخص شد ارقامی که از طرف هیأت نمایندگی ایران ارائه شده، به هیچ وجه ارقام و آمار واقعی نیست. حتی پیشنهادهایی که کمیته بین‌المللی افراد دارای معلولیت به جمهوری اسلامی داد، به هیچ وجه اجرا نشد.»
نظرها
جهان
با سپاس از یاد آوری این روز و نارسایی ها در باره این پاره تن دنیای انسانیت ، پیشنهاد میکنم از واژه کم توان یا ناتوان بجای واژه درد آور معلولیت استاده بفرماید . همه ما برابریم و حریا از ما ممکنست کم توانی یا ناتوانایی هایی نهان یا آشکار داشته باشیم ، بنابراین این واژه فارسی نمک بر زخم گروه خاصی نیست . همه ما کم و بیش برابریم
منظر
مطلب و مصاحبهء بسیار خوبی بود. اگر در این نوشته به جای واژهء "معلول" و "معلولیت" از واژه های "ناتوانی جسمی" یا "توانخواه" استفاده کنید, بهتر هم خواهد شد. تشکر