اوتیسم چیست؟

پروفسور دکتر ناهید متولی مقدس، متخصص روانپزشکی کودکان، نوجوانان و بزرگسالان است. او متولد سلماس است و تحصیلات عالی خود را در دانشکده پزشکیِ دانشگاه استانبول به پایان برده است. بین سال‌های ۱۹۹۴ تا ۲۰۱۳ عضو هیئت علمی در بخش روان‌پزشکی و بیماری‌های کودکان و نوجوانان در دانشکده پزشکی استانبول بوده و وظایف بسیاری را به عنوان استاد، محقق و رییس بخش در دانشکده پزشکی استانبول انجام داده است.

 در سال ۱۹۹۶ اولین پلی کلینیک اوتیسم ترکیه و اولین کلینیک اختلال نقص تمرکز و بیش- فعالی را در دپارتمان روانپزشکی کودکان دانشکده پزشکی استانبول تأسیس کرد و تا سال ۲۰۱۳ به عنوان مدیر این کلینیک‌ها خدمت کرد.

او از سال ۲۰۱۳ فعالیت‌های آکادمیک و بالینی خود را در موسسه روانپزشکی کودکان و نوجوانان استانبول انجام می‌دهد.

با همکاری روانپزشکان کودکان، طرح آموزشی تشخیص زودهنگام اوتیسم برای پزشکان خانواده را که توسط وزارت بهداشت در چارچوب برنامه اقدام اوتیسم ترکیه آغاز شده است، به صورت داوطلبانه تهیه کرده و این آموزش را به ۲۱ هزار پزشک خانواده ارائه کرده است.

بیش از ۱۰۰ پژوهش وی در مجلات علمی بین المللی و داخلی به چاپ رسیده است. آثار منتشر شده او بیش از ۵۰۰۰ بار مورد استناد قرار گرفته است.

او دارای شش کتاب علمی است که بین سالهای ۲۰۱۳-۲۰۲۲ نوشته شده است: اختلالات طیف اوتیسم: تشخیص و درمان؛ اختلال نقص تمرکز، بیش فعالی؛ اوتیسم از نوزادی تا بزرگسالی؛ اختلالات عصبی-رشدی؛ آسپرگر و اوتیسم فراتر از تشخیص؛ و برنامه آموزشی برای پدر و مادران.

زمینه اصلی مورد علاقه او اختلالات رشد روانی در کودکان و بزرگسالان است. او بیش از ۲۵ سال است که با ارزیابی، تشخیص و برنامه ریزی درمان اوتیسم، اختلال آسپرگر، اختلالات رشدی، مشکلات رشد زبان، اختلال نقص تمرکز و بیش- فعالی و مشکلات یادگیری کار بالینی و تحقیقی انجام می‌دهد.

گفت‌وگو درباره اوتیسم

■ خانم دکتر ناهید متولّی مقدّس، از این که دعوت رادیو زمانه را پذیرفتید، از شما تشکر می‌کنیم. شما سالهاست که به تحقیق و مداوای کودکان اوتیستیک مشغول اید، در واقع بهتر است بگوییم عمرتان را وقف آنان کرده اید. می‌خواهم بگویم نظرات شما در این خصوص برای ما خیلی اهمیت دارد. بگذارید در ابتدا با ارایه‌ی تعریفی از اوتیسم به گفت و گویمان بیاغازیم:

آیا اوتیسم بیماری است یا معلولیت؟ در این معنا که پس از تشخیص قابل مداواست، یا لاعلاج است؟ چگونه می‌توان از نظر علمی تعریفی امروزی از آن ارایه داد، با توجه به اینکه این تعریف همان طور که تاکنون چندین بار مورد تجدید نظر قرار گرفته است، ممکن است در آینده نیز مورد بازنگری قرار گیرد؟

ناهید متولّی مقدّس: اوتیسم یک اختلال اجتماعی- رسانشی و رشدی است که علائم آن اغلب در ۲ سال اول زندگی ظاهر می‌شود و در این افراد از دوران نوزادی نارسایی‌ها و تفاوت‌ها با همسالان خود را در زمینه‌های گوناگون مانند میمیک و ژستهای صورت (تماس چشمی، لبخند متقابل، استفاده از انگشت اشاره)، به اشتراک گذاشتن علاقه، تقلید از دیگران، بازی با دیگران می‌توان مشاهده کرد. در یک گروه قابل توجه این بیماران، رشد زبان در مقایسه با همسالانشان با تاخیر مواجه می‌شود و حتی زمانی که مهارت‌های زبانی آنها بهبود می‌یابد، گروهی در گفت و گوی متقابل مشکل دارند. این کمبودهای اجتماعی-رسانشی با رفتارهای محدود-تکراری نیز همراه است. اینها ممکن است کلیشه‌های حرکتی باشند، به عنوان مثال، حرکات بدن مانند راه رفتن نوک پا، تکان دادن دست، چرخش، کف زدن، ساعد زدن، یا وابستگی شدید به مراسم خاص و علایق تکراری. اغلب با اشیا به گونه‌ای رفتار می‌کنند که مناسب عملکرد آن اشیا نیست. ممکن است حساسیت حسّیِ کم یا بیش از حد وجود داشته باشد. مثلا به شدت به صدا، بو و طعم حساس باشند.

توزیع و شدت این علائم و ناتوانی‌ها در بین افراد مبتلا به اوتیسم متفاوت است.

با این حال، وجه اشتراک همه آنها این است که از نظر اجتماعی - رسانشی با همسالان خود متفاوت هستند. زمانی که این مشکلات بر زندگی روزمره شان تأثیر منفی می‌گذارد، از "نابهنجاری"[ disorder] صحبت می‌کنیم. اصطلاح "بیماری" به کار برده نمی‌شود زیرا علت آن دقیقاً مشخص نیست.

مطالعات انجام شده در ۱۵ سال گذشته نشان می‌دهد که گروهی که در حدود ۲ سالگی تشخیص داده شده‌اند با برنامه‌های آموزشی خوب بین ۲۰ تا ۴۰ درصد از تشخیص اوتیسم نجات می‌یابند. به همین دلیل، ما آن را به عنوان یک وضعیت "لاعلاج" نمی‌دانیم.

 تحقیقات ما در این زمینه در خصوص آن دسته از کودکان مبتلا به اوتیسم که بهبود یافته اند، در مجلات علمی بین المللی آمریکا، ایتالیا و ترکیه منتشر شده است. درضمن گروه‌های تحقیقاتی دیگری از امریکا و ایتالیا هم گزارش‌هایی از بهبود بیماران اوتیستیک انتشار داده‌اند.

باز هم مطالعات نشان داده است که سریعترین دوره‌ی رشد مغز انسان بین ۶ تا ۱۵ ماهگی است و حتی کودکان در معرض خطر ابتلا به اوتیسم (کودکان دارای خواهر و برادر اوتیستیک) در این دوره انبساط بیش از حد در حجم مغز نشان می‌دهند و این در سن ۲ سالگی عاملی پیش تعیین کننده درتشخیص اوتیسم است.

 در پرتو این اطلاعات، امروز ما می‌دانیم که مداخله در مراحل اولیه رشد مغز بسیار مهم است. اگر خانواده‌ها در سنین پایین حتی در دوره‌هایی مانند ۶ ماهگی و ۹ ماهگی متوجه رفتار غیرعادی در فرزندان خود شوند، آن وقت آموزش زودهنگام، سریع و با کیفیت بر روند بالینی تأثیر می‌گذارد. در عمل، این بدان معنا نیست که هر کودک مشکوک به ابتلا را به بخش MRI بفرستیم، بلکه لازم است که متخصصان، کودک را قبل از ظهور کامل علائم اوتیسم شناسایی کنند و به خانواده اطلاع رسانی لازم را بکنند و از این دوران طلایی استفاده بهینه به عمل آورند تا با تشخیص زود هنگام، احتمال بهبود زیادتر شود.

 ■ از نظر اپیدمیولوژیک آیا در دهه‌های اخیر اوتیسم رشد صعودی داشته یا فقط به خاطر بیشتر شدن مراکز و بالاتر رفتن سطح آگاهی پدر و مادران در رجوع به پزشک آمار نسبت به قبل بیشتر شده است؟

 - در گذشته اوتیسم را بسیار کمیاب می‌دانستند، اما در سال‌های اخیر طبق گزارش مرکز CDC آمریکا بر اساس سیستم‌های آماری، فراوانی آن حدود ۲ درصد است.

دلایل افزایش ثبتِ آماریِ اوتیسم، همان طور که گفتید شانس دستیابی بیشتر به مراکز تشخیصی و ارزیابی، افزایش آگاهی و تغییر عوامل محیطی است. ثابت‌ترین داده‌ها در میان بسیاری از عوامل خطرزای محیطی که تا به امروز تحقیق شده‌اند، افزایش سن پدر (اسپرم‌های مسن‌تر) و در برخی داده‌ها، افزایش سن مادر است. سایر موضوعات مورد تحقیق شامل آفت کُش ها، دود اگزوز و عوامل مشابه است، اما هنوز نمی‌دایم این تاثیر از نظر علمی، در هر مورد، چگونه رخ می‌دهد.

موضوعی که می‌تواند منجر به یک مشکل مهم بهداشت عمومی شود، این باور است که واکسن‌ها با اوتیسم مرتبط هستند. این ایده سال‌ها پیش مطرح شد، پس از آن برخی از کشورهای شمال اروپا برای تعیین وضعیت به مدت ۳- ۲ سال از برنامه معمول واکسیناسیون فاصله گرفتند و متأسفانه میزان اوتیسم در کودکانی که در آن سال‌ها متولد شده بودند، بیشتر بود. به همین دلیل، رابطه بین واکسن و اوتیسم چیزی جز یک باور پوسیده و باطل نیست.

احتمالاً در حال حاضر اثر تجمّعی عوامل محیطی وجود دارد. جوامع صنعتی، احتمال دیر پدر شدن و آلودگی محیط زیست از هر نظر نقش دارند. نمی‌توان در مورد یک عامل محیطی صحبت کرد، علاوه بر این، تأثیر عوامل محیطی به صورت اپی ژنتیکی ظاهر می‌شود.

■ آیا ژنتیک عامل اصلی است یا می‌توان از یک اتیولوژیِ مولتی فاکتوریل سخن به میان آورد؟

 - از مطالعات ژنتیکی دوقلوها، بررسی ژنتیک خانواده و ژنتیک مولکولی می‌دانیم که عامل اصلی درعلت شناسی این عارضه ژنتیک است. با این حال، ناهماهنگی بین دوقلوهای تک تخمکی و این واقعیت که علائم مختلفی از اوتیسم حتی در دوقلوهای تک تخمکی که هر دو مبتلا به اوتیسم هستند دیده می‌شود، نشان می‌دهد که ممکن است عواملی غیر از عوامل ژنتیکی هم دخیل باشند. در اینجا تأثیر عوامل محیطی (قبل از تولد، پِری- ناتال یا دوران حاملگی، پس از تولد) به میان می‌آید.

وقتی از ژنتیک صحبت می‌کنیم، در مورد بیماری منتقل شده توسط یک ژن یا ژن‌های شناخته شده‌ی خاص صحبت نمی‌کنیم. تا به امروز نزدیک به ۱۰۰۰ ژن مرتبط با اوتیسم شناسایی شده است، اما همه‌ی آنها مختص اوتیسم نیستند، چون گاهی اوقات در سایر اختلالات عصبی- رشدی مانند اختلال زبان و اختلالاتِ توجه و تمرکز نیز دیده می‌شوند.

■ آیا پیش از بارداری می‌توان از بروزش جلوگیری کرد، و یا در میان تست‌های بارداریِ پیش از زایمان راهی برای تشخیصش وجود دارد؟

 - تشخیص قبل از تولد برای اوتیسمِ ایدیوپاتیک[علت: نامعلوم] امکان پذیر نیست، در مواردی که گاهی اوقات آن را اوتیسم سندرمی می‌نامیم (مثلاً سندرم داون و اوتیسم می‌توانند با هم باشند)، امکان تشخیص ازپیش وجود دارد، اما هنوز آزمایشی برای اوتیسم در دوران بارداری وجود ندارد.

■ به تصورات غلط درباره اوتیسم رسیدیم:  آیا همه بیماران به یک نسبت دچار معلولیت ذهنی اند؟ ربطش با ضریب هوشی چیست؟

- در گذشته تصور می‌شد اکثریت قریب به اتفاق افراد مبتلا به اوتیسم دارای ضریب هوشی زیر نرمال هستند، امروزه می‌دانیم که بیش از ۶۰ درصد از این افراد دارای IQ نرمال یا خوب هستند.

 قبلاً گفته می‌شد تعداد کمی از افراد مبتلا به اوتیسم مهارت‌های گفتاری دارند، اکنون می‌دانیم که ۷۰ درصد افراد مبتلا به اوتیسم مهارت‌های گفتاری دارند، اما اکثر آنها در برقراری گفتگوی متقابل مشکل دارند.

■ آیا خشونت در آنها بیشتر است؟

 -عصبانیت یکی از علائم اصلی اوتیسم نیست، اما مشکلات در تنظیم هیجانات و ابرازِ خود، منجر به عصبانیت می‌شود و در ۷۰ درصد آنها شرایطی مانند بیش-فعالی [Hyperactivity]، کنترل خشم را دشوارتر می‌کند.

■ فقدان احساسات و عاطفه چطور؟

 -تحقیقات نشان می‌دهد که این کودکان می‌توانند مانند کودکان در حال رشد عادی به مادر یا مراقبان خود وابسته شوند. این افراد همچنین احساسات شدیدی را تجربه می‌کنند، به‌ویژه در گروهی که بهره هوشی طبیعی دارند، در مواجهه با نگرش‌های طردکننده - توهین‌آمیز - مانع شونده از ورود به دنیای بیرون، افسردگی مکرر را تجربه می‌کنند. این را می‌توان به خصوص در افراد مبتلا به اوتیسم که به معاینه می‌آیند مشاهده کرد، اغلب شاهد این هستیم که حتی کودکان بدون مهارت کلامی نیز می‌توانند احساسات مثبت یا منفی اطرافیان خود را حس کنند و عکس العمل نشان دهند.

■ ربطش با رفتار والدین چیست: یعنی آیا یک تیپ پدر و مادر هست که تولید اوتیسم می‌کند؟

-اوتیسم ناشی از فرزندپروریِ بد نیست، اما مهارت‌های اجتماعی-رسانشیِ هر کودک را در روابط انسانی گرم و سازگار و منظم رشد می‌کند. کودکانی که از این روابط محروم هستند، مانند کودکانی که در موسسات خیریه رفاه کودکان می‌مانند، دارای تأخیرهای رشد اجتماعی- رسانشی و ذهنی هستند که به علائم اوتیسم شباهت دارد.

حتی برخی از کودکانی که در خانه هستند و والدینشان به دلیل مشکلات روحی و روانی و یا مشکلات دیگر مورد توجه و محبت کافی قرار نمی‌گیرند، مهارت‌های رسانشی اجتماعی محدودی دارند و از این جنبه به اوتیسم شباهت دارند.

■ آیا آنان ناتوان در برقراریِ دوستی و ارتباط گیری اند؟

- در حالی که برخی از این کودکان از همسالان خود دوری می‌کنند، برخی از آنها می‌خواهند با افزایش شور و نشاط اجتماعی خود در کنار همسالان خود باشند، به خصوص در دوران دبستان و نوجوانی، اما دوست دارند بیشتر به شیوه‌ای که خود ترجیح می‌دهند، یعنی در خصوص علایق خود با دیگران ارتباط بگیرند، به عنوان مثال، یک کودک مبتلا به اوتیسم که از بازی آتش نشانی لذت می‌برد، ممکن است دائماً به دوستان خود اصرار کند که این بازی را به صورت تکراری انجام دهند و این ممکن است رابطه‌ی دوستانه شان را مختل کند. جوانی با تشخیص آسپرگر که تنها علاقه‌اش در دوران نوجوانی گیاه‌شناسی بود، دائماً از دوستانش توقع داشت تا به سخنرانی‌های او در مورد گیاه‌شناسی گوش دهند...

■ مسیر مداوا چیست؟ داروها و نقش روانپزشک، خانواده، و اطرافیان.

- مهمترین نکته ارزیابیِ زودهنگام و درست است. در این کودکان شدت علائم، گوناگونی و امکانات خانوادگی (مادی و روحی) با یکدیگر متفاوت است. مهم این است که والدین در رشد کودک در خانه، در محیط طبیعی، به ویژه در سنین پایین، به ویژه در سنین زیر یک و نیم سال، و برنامه‌هایی که ارتباط سالم با والدین را در خانه و موسسات آموزشی خصوصی در خانه افزایش می‌دهد، مشارکت کنند. پس از ۱۸ماهگی هم در مراکز ویژه برای درمان اوتیسم، و هم در محیط گرم خانه باید برای رشد اجتماعی کودک تلاش کرد. برنامه‌های آموزشی ویژه برای اوتیسم بسیار گران است، دولت فقط ۸-۱۲ ساعت آموزش در ماه را در ترکیه پوشش می‌دهد. جدای از کیفیت این برنامه ها، از نظر مدت زمان نیز ناکافی هستند. در این مورد تأکید می‌کنیم که «برای رشد کودک، در هر لحظه‌ی بیداری، فعالیت‌های تقویت کننده یادگیری را به روش‌های طبیعی و با ارایه‌ی احساسات گرم متناسب با سطح کودک انجام دهند».

اگر آنها می‌توانند این کار را انجام دهند، ما از آنها می‌خواهیم که برنامه آموزش ویژه را ادامه دهند و خودشان این کار را انجام دهند یا اگر امکانات مالی خوبی دارند، حمایت حرفه‌ای بهتری داشته باشند، اما همچنان می‌خواهیم که آنها از برنامه آموزشی ویژه حمایت کنند. اخیراً به دلیل دشواری دسترسی به برنامه‌های آموزش ویژه و نبود برنامه‌های آموزش ویژه با کیفیت مناسب در همه جا، هم سازمان جهانی بهداشت و هم برخی از کارشناسان، برنامه‌ای آموزشی برای والدین ایجاد کرده‌اند که خانواده را قادر می‌سازد که با افزایش آگاهی شان در این زمینه، وقت خود را در خانه به نحو احسن سپری کنند.

ما در ترکیه یک کتاب "برنامه آموزش والدین" منتشر کرده ایم که می‌تواند توسط والدین از تمام سطوح تحصیلی و در هر شرایط مالی استفاده شود. در این کتاب یک نقشه راه و کتاب راهنما در مورد اینکه خانواده‌ها چگونه باید فرزندان خود را در خانه پرورش دهند، از ساده‌ترین مهارت ها، به عنوان مثال ارتباط چشمی، تا توسعه بازی‌های متنیِ متقابل، مهارت‌های زبانی، مهارت‌های خود-مراقبتی آماده کرده ایم. با توجه به اطلاعاتی که در ماه‌های اخیر توسط بسیاری از خانواده‌ها داده شده است، این کتاب بسیار مفید بوده و با پیشنهادات ساده، به نقش فعال والدین در رشد فرزندان خود کمک کرده است.

اگرچه هیچ دارویی برای علائم اولیه اوتیسم وجود ندارد، اما درمان دارویی برای اضطراب، عصبانیت، تحرک و کمبود توجه و تمرکز در این کودکان مهم است.

به طور کلی، من شخصاً توصیه می‌کنم که هر کودک مبتلا به اوتیسم هر ۳-۴ ماه یک بار توسط روانپزشک کودکان معاینه شود تا اثربخشی برنامه آموزشی ارزیابی شود و شرایط اضافه شده‌ی جسمی یا روانی بررسی شود.

■ مدارس مخصوص کودکان اوتیستیک آیا ضروری اند؟ اگر ضروری اند، آیا باعث نمی‌شوند از آغاز راه ما این کودکان را از جامعه ایزوله کنیم؟ راه‌های آموزش به بیماران و هدف از آموزش چیست؟

 - این موضوع بسیار بحث برانگیز است. برخی از افراد اوتیستیک ممکن است هوش طبیعی داشته باشند و مشکلات رفتاری جدی نداشته باشند. این گروه در کلاس‌های معمولی می‌توانند تحصیل کنند و گاهی نیاز به یک راهنمای شخصی در کلاس دارند.

برای گروه اوتیستیک متوسط ​​تر و دیرآموز، گزینه‌ی معقول حضور در کلاس‌های پایینِ ویژه (با ۲ معلم در یک کلاس ۳-۴ نفره) اما در مدارس عادی است. این کودکان نیز در زنگ تفریح با سایر بچه‌ها در یک محیط خواهند بود.

■ افراد جامعه را چگونه باید برای برخورد صحیح با این بیماران آموزش داد؟ دولت چگونه نقشی در جذب آنان به جامعه باید ایفا کند؟

- این افراد و خانواده هایشان در جامعه با مشکلات جدی مواجه می‌شوند. از یک سو، انگشت نمایی اجتماعی، از سوی دیگر، همان طور که بسیاری از خانواده‌های کودکان اوتیستیک می‌گویند، طردشدگی از سوی خانواده و دوستان، و دشواری کنار آمدن با شرایط سخت در انزوا... به همین دلیل، هم دولت‌ها و هم سازمان‌های غیردولتی باید آگاهی اجتماعی را در مورد اوتیسم افزایش دهند.

■ مسیرهای استخدام چیست؟ آیا دولت چگونه می‌تواند بخش‌های خصوصی را برای استخدام آنان تشویق کند؟ آیا باید بودجه‌ی خاصی برای این در نظر بگیرد؟

- برخی از این افراد دارای استعدادهای ویژه هستند، برخی از آنها به تنهایی پروژه‌های موفقی را در بخش خصوصی یا پروژه‌های علمی مهمی را دنبال می‌کنند، اما اینها نشان دهنده‌ی همه‌ی افراد اوتیستیک نیستند. استخدام افراد مبتلا به اوتیسم در سراسر جهان با مشکلات عدیده‌ای روبروست. در ترکیه در بخش خصوصی و دولتی تعداد محدودی از این افراد به کار اشتغال دارند.

این افراد هنوز برای بزرگسالی و زندگی مستقل خود به پروژه‌های جدی نیاز دارند.

■ شما در ترکیه به سر می‌برید و در این کشور به تحقیق و تدریس اشتغال دارید. نمونه دولت ترکیه را در نظر گیریم: آنکارا چقدر در زمینه اوتیسم کمک، برنامه ریزی و هزینه می‌کند؟

- مهم‌ترین مشکل این است که حمایت‌های آموزشی ویژه با رسیدن به سن ۱۸ سالگی پایان می‌یابد، یا در حالی که به برخی از آنها توصیه می‌شود در آموزشگاه‌های حرفه‌ای-تجاری تحصیل کنند، این فرصت‌ها بسیار محدود است و هر خانواده به شکلی شروع به جستجوی راه‌حل می‌کند. اوتیسم در اکثر موارد در سنین نوجوانی و بزرگسالی ادامه دارد، در نتیجه باید حمایت‌های لازم در جوامع برای این سنین انجام شود تا آنان از جهت اشتغال به کار، سرپناه و سلامت با مشکلی روبرو نشوند، اما هنوز هیچ کشوری از این نظر در وضعیت ایده آلی قرار ندارد.

■ از این که وقت خود را در اختیار ما گذاشتید، بسیار سپاسگزاریم.