ارزش جان معلولان

جنبش اصلاح نژادی به رهبری فرانسیس گولتن[۲]در انگلستان اواخر عصر ویکتوریایی با این ذهنیت به اوج رسید که می‌شود با خلاصی از آنهایی که وصلة‌ ناجور هستند، نژاد خالص برتر تولید کرد. تداوم این جنبش با حمایت رأی دادگاه عالی سال ۱۹۲۷ منجر به کارزارهای عقیم‌سازی معلولان در آمریکا شد، رأیی که اولیور وِندل هلمز[۳] در آن نوشت: «برای تمام دنیا بهتر است به جای اینکه منتظر اعدام زادورود ناسالم به دنبال تبهکاری آنان بماند، یا اجازه دهد از ضعف عقل تلف شوند، جامعه بتواند کسانی را که بیماری آشکاری دارند از تداوم نسل بازدارد. همین نسل‌های ضعیف‌العقل کفایت می‌کنند.»

هیتلر از همین مراجع نتیجه گرفت که کارزارهای نسل‌کشی را با خفه کردن معلولان در اتاق‌های گاز شروع کند، نه فقط با این عقیده که آنان جمعیت بیشتری را آلوده می‌کنند، بلکه با این گمان که هیچ‌کس فقدان این جماعت را احساس نمی‌کند. انگارة جبرگرایی زیستی این بود که ضعفا و معیوب‌ها ضعف و عیب خود را به نسل بعدی منتقل می‌کنند و اینکه کارزار اصولی حذف آنان بهترین و متقن‌ترین راه اصلاح نوع بشر است.

در این استدلال دو دلیل در هم تنیده اقامه می‌شود، یکی اینکه چه کسی کودکان معلول را به وجود می‌آورد و دیگر اینکه جان کودکان معلول چه ارزشی دارد. کدام والدین کودکان معلول دارند؟ همه. والدین غیرمعلول دائماً کودکان معلول (و معلولان به‌کرّات کودکان غیرمعلول) می‌زایند. پس این قسمت از استدلال در ظاهر درست و در باطن غلط است، دست‌کم وقتی آن را با دقت مد نظر گولتون، هلمز و هیتلر می‌سنجیم. امروزه این بحث مدرن جای طرح بیشتری دارد که آیا معلولیت به نسل‌های بعدی منتقل می‌شود یا نه، معلولیت ارزشی درون‌زاد دارد و فقدان آن از جامعة ما مصدع تنوع انسانی است. چالش فلسفی اساسی‌تر همین است.

جان معلولان جان است، و ارزشی درون‌زاد دارد. اغلب معلولان آرزو نمی‌کنند که هرگز به دنیا نیامده بودند؛ اغلب معلولان سهمی در دنیای زیستی خود دارند؛ بده‌بستان اغلب معلولان با زندگی بیش از آن است که شاید همتایان غیرمعلول‌شان تمایلی به برآوردش داشته باشند. برخی از معلولان علیرغم معلولیت خود زندگی پرباری دارند، اما برخی دیگر می‌گویند زندگی‌شان اتفاقاً به دلیل معلولیت‌شان پربار است.

در سال ۱۹۶۸، جوزف فلچر[۴] اخلاق‌گرا در ماهنامة آتلانتیک، نشریه‌ای معتبر با افکار لیبرال، نوشت: «هیچ دلیلی ندارد احساس گناه کنیم که از کودک مبتلا به سندرم داون در بیمارستان روانی مراقبت شود، فرقی نمی‌کند این «مراقبت در بیمارستان روانی» به معنای اختفای این کودک در آسایشگاه باشد یا به معنای مرگبار مسئولیت‌آورتر از اختفا. بله، غم‌بار است. خوفناک است. اما حامل هیچ احساس گناهی نیست. احساس گناه واقعی فقط از تعرض به انسان نشأت می‌گیرد و داون انسان نیست.»

کلی مرکب صفحات کاغذ را سیاه کرده تا کفاف پذیرش تدریجی حقوق زنان در جامعه، بعد حقوق نژادی و به تازگی حقوق همجنس‌گرایان را بدهد. تغییر نحوة برخورد با معلولیت کمابیش به قوت این این جنبش‌ها بوده است (اگر به اندازة آنها به نتیجه نرسیده باشد)، اما خیلی بی‌سروصداتر صورت گرفته است. امروزه، کسی در رسانه‌های جریان اصلی همانند جوزف فلچر مقاله‌ای در دفاع از غیرانسان‌انگاری جماعت معلولان منتشر نمی‌کند. آنچه زمانی عادی بود، غیر قابل تصور شده است.

هرچند ‌فیلسوفان فایده‌گرا نظیر پیتر سینگر[۵] مطرح کرده‌اند که والدین باید حق قتل نوزادان معلول خود را داشته باشند، اما این دیدگاه‌ها تعمداً بحث‌انگیزند، با اعتراض گسترده همراه بوده‌اند و مایة انزجار اغلب کسانی که به مصاف‌شان رفته‌اند. ما آموخته‌ایم که به اکثر مردم بها دهیم، و این پیشرفت اجتماعی بهبود زندگی مردم را به همراه آورده است. پذیرش وسیلة حمایت است. اکنون طول عمر افراد مبتلا به سندرم داون تقریباً دو برابر طول عمر آنان در سال ۱۹۶۸ است، و بسیاری از آنان صاحب مشاغلی شده‌اند؛ برخی از آنان نویسنده یا بازیگر یا مدل هستند؛ برخی دست‌کم نیمه‌مستقل زندگی می‌کنند. این پیشروی بازتاب پدیداری جامعه‌ای است که دیگر تولد کودک معلول را فاجعه‌ای تمام عیار نمی‌داند، که دیگر معلول را مصیبتی دائم برای والدین قلمداد نمی‌کند.

این دیدگاه پذیراتر و شاداب‌تر کمی در آمریکا استیلا یافته است، اما در این کشور و در سطح دنیا، کاری است در جریان؛ آنچه در یک جامعه یا خانواده هویت است، ممکن است در دیگری معلولیت باشد. اشتن اپل‌وایت[۶] جامعه‌شناس به نقل از ماتادوری می‌گوید: «وسط گود که هستی، گاو را جور دیگری می‌بینی.» نگاه معلولان به معلولیت با تصور غیرمعلولان خیلی فرق دارد. وضعیتی که انتخابش نمی‌کردیم وضعیتی نیست که اکنون مایل به تغییرش هستیم.

دشوار است یادآوری اینکه ادلة پستی زنان در مقایسه با مردان، پستی سیاهان در مقایسه با سفیدپوست‌ها چقدر متقن بود، اینکه همجنس‌گرایی جرم، گناه و مرضی به دنبال علاج بود. تشخیص این هم دشوار است که چه تعدادی هنوز هم این ادله را می‌آورند، چه تعدادی از زندگی تحت تسلط رئیس‌جمهور آفریقایی-آمریکایی نفرت دارند و چه تعدادی از ایدة رئیس‌جمهور زن بیزارند، چه تعدادی منکر خدمات پایه‌ای به همجنسگرایان و ترنس‌ها هستند، چه تعدادی به معلولان به دیدة تحقیر مؤدبانه می‌نگرند.

جامعة ما پر از موانع نامرئی است و موانع نامرئی معلولیت کمترین ترک‌ها را برداشته‌‌اند. در سال ۲۰۱۸، با شرکت در اجلاس سالانة آرک[۷]، بزرگ‌ترین و قدیمی‌ترین سازمان آمریکایی ویژة معلولان ذهنی و رشدی، متوجه شدم در زندگی معمولی چقدر کمتر شاهد چیزی هستیم که آنجا می‌دیدم: گردهمایی برابر معلولان و غیرمعلولان.

به‌تدریج امکان انتخاب جنسیت کودک پیش از تولد بیشتر می‌شود، چه از طریق تشخیص ژنتیکی پیش از لانه‌گزینی یا از طریق آمنیوسنتز.[۸] با تولد نوزاد، تصویری از معلولیت نهادینه می‌شود. اما پیش‌داوری‌های مربوط به زندگی هر فرد همیشه فرضی و غالباً اشتباه هستند. در مصاحبه با صدها تن از والدین کودکان معلول، متوجه ریشة مکرر برآشفتگی والدینی شدم که توفیق فرزندان‌شان خیلی بیشتر (یا خیلی کمتر) از پیش‌بینی پزشکان بود. نوزاد، معلول یا غیر از آن، به رمز می‌ماند، و فقط گذشت زمان است که چگونگی و چیستی عملکرد کودک را رمزگشایی می‌کند.

پزشکانی که دست به تشخیص‌های پیش‌گویانه می‌زنند معمولاً حد وسط را می‌گیرند. به طور میانگین، شرایط خاص میزان خاصی از معلولیت را به بار می‌آورد، اما مغز و بدن سازگاری بالایی دارند، مهارت‌های هر کودک هم می‌تواند همه را شگفت‌زده کند. ایجاد جوّ دروغین امیدواری می‌تواند فاجعه به بار بیاورد؛ چنین جوّی باعث تجدید سرخوردگی خانواده‌ها در هر مرحلة مهمی می‌شود که فرزندشان فرصتی را از دست می‌دهد. اما بدترین پیش‌فرض‌ها غالباً به بدترین نتایج منجر می‌شوند؛ توقعات پایین می‌تواند پیش‌گویی گریزناپذیر نتایجی در همان سطح باشد. واقع‌بینی متعادل دربارة تغییرات ناگهانی و شبهات غالباً به بهترین نتایج می‌رسند، اما والدین تشنة دلگرمی هستند و پزشکان غالباً به این تمایل گردن می‌نهند.

مادر مردی که بیماری به‌شدت معلول‌کنندة ریزجثه‌گی دیاستروفیک داشت برایم تعریف کرد که در اولین سال زندگی پسرش، همة‌ دکترها با فهرست بدفرجامی‌های احتمالی روحیه‌اش را تضعیف می‌کردند و می‌پرسیدند آمادگی مقابله با تمام این احتمالات را دارد؟ پسرش که به یک سالگی رسید، یکی از متخصصان رشد ناهنجار استخوان‌بندی نوزاد را بلند کرد، او را جلوی نور گرفت و گفت: «بذار بهت بگم. اون قراره یه روز مرد جوان جذابی بشه.» آغاز زندگی پرثمر او با پسرش همان روز بود، سال‌ها بعد که در عروسی شاد پسرش گپ می‌زدیم یاد آن روز افتاد.

توقعاتی که کودک با آنها بزرگ می‌شود، می‌تواند تأثیر بسیار تعیین‌کننده‌ای روی توانایی‌های کودک بگذارد. والدین باید امید به بهترین‌ها ببندند، اما به زندگی معنادار هم باور داشته باشند، حتی با کودکی که عملکرد محدودی دارد. فرآیند معناسازی برای والدین و همین‌طور کودکان معجزه می‌کند. اخیراً پژوهشی کودکانی را بررسی کرد که در هنگام تولد عوارض گوناگونی داشتند و به‌وضوح دریافت: «برآیند رشد کودکانی بهتر بود که مادران‌شان سخت‌تر تلاش کرده‌اند تا معنایی بیابند.» نظام فکری هر شخص از معلولیت نحوة زندگی او را تعیین می‌کند، و اگر از همان بدو امر معلولیت معنای اسف‌باری نزد او داشته باشد، کار معنایابی با فرازونشیبی بیش از حد لزوم همراه می‌شود. این که چیزی را انتخاب نمی‌کرده‌اید به این معنا نیست که نمی‌توانید معنای شادمانه‌ای در آن بیابید.

دلیل هر عارضه آمیزه‌ای از مشکلات درون‌زاد، مشکلات دسترسی و مشکلات اجتماعی است. بسیاری از افراد مبتلا به آکوندروپلازی (شایع‌ترین نوع ریزجثه‌گی) فشردگی نخاع دارند و به این دلیل نیازمند عمل جراحی هستند. ما فقط می‌توانیم نحوة برخورد اجتماعی با افراد مبتلا به ریزجثه‌گی را چاره کنیم، روال عمل‌های جراحی رفع فشردگی نخاعی نه نیاز فرد را رفع می‌کنند و نه مایة انبساط خاطر می‌شوند. این‌ها مشکل درون‌زاد چنین عارضه‌ای هستند.

قانون حمایت از معلولان آمریکا[۹] به اندازة کافی از مشکلات دسترسی می‌گوید، ما هم به کمبود امکانات رفاهی برای رفع آنها اذعان داریم، اما با این که وضع در این حوزه خیلی بهتر از سابق است، مشکلات به قوت خود باقی است. پس، ممکن است فرد مبتلا به آکوندروپلازی در فروشگاه محل دستش به بستة حبوبات نرسد. راه‌حل مسأله این نیست که کوتاه‌قد را بلندتر کنیم، بلکه راه‌حلش ساخت فروشگاه‌هایی با قفسه‌بندی کوتاه‌تر است (یا دست‌کم ابزارها یا کمک خاصی در اختیار مشتریان بگذاریم تا اجناس موردنیاز خود را بردارند). چون آکوندروپلازی معلولیت نسبتاً نادری است، ساخت قفسه‌های بلند فروشگاهی هیچ استانداردی ندارد. مشکل دسترسی همین است.

کشنده‌ترین مشکلات اجتماعی هستند. برای ریزجثه‌ها ناخوشآیند است که مردم به آنها خیره می‌شوند و سعی می‌کنند با گوشی‌های‌شان از آنها فیلم بگیرند، در حالی که آنها سربه‌زیر زندگی عادی خودشان را می‌کنند. مردم سعی می‌کنند آنها را دست بیندازند؛ حرف‌های موهنی در گوش‌رس آنها می‌زنند. مهمانی‌هایی ترتیب می‌دهند که ریزجثه‌ها مایة تفریح غیرعادی این مهمانی‌ها می‌شوند. هیچ راه فراری از این رفتارهای مزاحم عجیب‌الخلقه‌پندار نیست. این مسائل اجتماعی بی‌ادبیِ وحشیانه از سر بی‌رحمی است. ممکن است معلولان ذهنی نتوانند در کتابخانه جملات متون دشوار را تجزیه کنند؛ معلول جسمی ممکن است نتواند از پله‌های جلویی به همان کتابخانه برود؛ ممکن است با کسی که لکنت‌زبان دارد بنده‌نوازانه برخورد شود. تا وقتی اقرار نکنیم همیشه هر سه مشکل (درون‌زاد، دسترسی و اجتماعی) در کارند، نمی‌توانیم خط‌مشی خوبی در پیش بگیریم.

دیدگاه‌های منفی به معلولیت ریشه‌های عمیقی در عقاید رایج دارند. شرارت ریچارد سوم که شکسپیر آفریده از گوژپشتی این شخصیت جداشدنی نیست. بدن معلول مورد سوءظن اخلاقی بود. در «هنری ششم، صحنة ۳»، گلاستر (که ریچارد سوم می‌شود) به‌تلخی می‌گوید: «چون آسمان تنم را بدین‌سان سرشته است/ چنین بادا که دوزخ مشاعرم را نیز کژ سازد.» معلولیت محرک رفتار فاسد تلقی می‌شد. او در ادامه می‌گوید: «و این سخن ´عشق´که ریش‌سفیدان رحمانی می‌نامند/ مقیم مردانی همانند یکدگر باشد/ نه من: من یکه هستم.»

گروتسک‌پنداری غالباً اشخاص را گروتسک می‌کند؛ ما با تلقی‌های مردم از خودمان جور می‌شویم و همان چیزی می‌شویم که آنها می‌بینند. شخص معلول که با کژریختی به انزوا کشیده شده است، به بغضی دچار می‌شود که هیچ دلیل دیگری ندارد. هرچند رابطة مدنظر شکسپیر را بین کژریختی و شرارت رد کرده‌ایم، این مشکل به قوت خود باقی است که معلولان را به چشم «دیگری» می‌بینند، مشکلی که می‌تواند انزوا و خشم به بار بیاورد. شاه کلید این مشکل در دست مجامع است.

وجود پلتفرم‌های پرخوانندة کنونی که معلولان داستان‌های خود را در آنها بازگو می‌کنند، نشان از شیوه‌های جدید تشکیل مجمع و اذعان به وجود آنها دارد؛ این واژه‌ها ممکن است به نظر خوانندگان داستان‌ها رهایی‌بخش برسند. منظورم این نیست که اگر ریچارد سوم عضو گروه گپ‌زنی گوژپشت‌ها می‌شد، آدم خوش‌وخرمی می‌بود، فقط می‌گویم احساس طرد مطلق همیشه مخرب بوده و خواهد بود.

زندگی معلول به ارزشمندی زندگی غیرمعلول است، اما عین آن نیست. این مطالبة اعلام برابری بدون ادعاهای دروغین تساوی نیز بازتاب مطالبة جنبش زنان، جنبش حقوق مدنی و جنبش حقوق همجنسگرایان است.

پیروی از سیاست انزوا خط‌مشی ملی جداسازی کشورمان از وابستگی به دیگر کشورهاست، و به باور من اخیراً در این کار زیاده‌روی شده است. معادل انسانی آن نیز ترویج بی‌نیازی اشخاص به یکدیگر است؛ بی‌نیازی کودکان به والدین، والدین به خانوادة گسترده، خانوادة گسترده به جامعة پیرامون. ما این توانایی را در مردم می‌ستاییم که روی پاهای خودشان می‌ایستند و بدون اتکا به حمایت‌های اجتماعی راه خودشان را می‌روند. دانشمندان ما نیازمندان بودجة عمومی را بی‌قدر می‌شمارند. اما سرچشمة این ارزش غربی مدرن کجاست؟

استقلال و بی‌نیازی آنقدرها که ادعا می‌کنیم ارزشی نیست که به آن ببالیم، و تقریباً هم غیرعملی است؛ ما در بافتی جمعی زندگی می‌کنیم، زندگی همة ما با زندگی دیگران تنیده شده است. انسان حیوانی اجتماعی است. معلولان غالباً به دیگران وابسته‌اند، و ما که همه را شیر می‌کنیم تا خودکفا باشند، این وضعیت را ضعف می‌دانیم. اما وابستگی نیز چکامة خاص خود را می‌سراید. وابستگی مهم‌ترین چهرة صمیمیت، ویژگی مبین مهرورزی است.

وقتی اولین بار به راهبردهای آموزشی شمول و تحصیل معلولان در کنار غیرمعلولان برخوردم، فکر کردم لابد برای معلولانی که موقعیت عالی دارند دلپذیر است. اما فکر کردم شاید برای غیرمعلولان نامساعد باشد که پیشرفت‌شان ناگزیر به واسطة امکانات رفاهی موردنیاز هم‌کلاسی‌های معلول کند می‌شود. حالا که در بسیاری از کلاس‌های این چنینی حضور داشته‌ام، می‌توانم بگویم منفعت اصلی را کودکان غیرمعمول می‌برند، کسانی که در مقایسه با کلاس‌های غیرمختلط با معلولان، با هراس کمتر از تفاوت‌ها بزرگ می‌شوند، بیشتر پذیرای خوی عمیقاً انسانی هم‌شاگردی‌های خود هستند. آنها فکر نمی‌کنند که بی‌نیازی موفقیت است و وابستگی شکست. به این ترتیب رغبت بیشتری می‌یابند که نیازمندی خودشان را بپذیرند، که آسیب‌پذیری خودشان را جایز بشمارند.

می‌شود گفت از عصر ویکتوریایی، که غالباً به حال معلولان ترحم می‌شد و دور کرسی خانواده جمع می‌شدند، تا دهة ۱۹۷۰ که سروکلة جیسن کینگزلی[10](مبتلا به سندرم داون) در برنامة‌ تلویزیونی «خیابان سه‌سمی» پیدا نشده بود،  هیچ کودک معلولی در ملأ عام دیده نمی‌شد. در قرن بیستم، خانواده‌ها تمایل داشتند فرزندان معلول خود را قایم کنند، به‌ندرت آنان را به بازار یا فروشگاه یا رستوران یا تئاتر می‌بردند، جاهایی که امکان آشنایی با غریبه‌ها وجود دارد. کودکان معلول را در خانه قایم می‌کردند یا به مؤسسات می‌سپردند که مایة خجالت طاقت‌فرسایی بود.

اکنون، معلولان بیش از پیش مرئی هستند. ما در عصر پیشرفت اجتماعی عظیمی زندگی می‌کنیم، عصری که معلولان مرئی شده‌اند (اما در عصر پیشرفت پزشکی خطیری هم زندگی می‌کنیم، و در عین اینکه گونه‌های بسیاری از معلولیت در حکم هویت پذیرفته می‌شوند، تحت درمان قرار می‌گیرند). من به پیشرفت اجتماعی باور دارم و به پیشرفت پزشکی باور دارم، اما فوق‌العاده بود که این دو با وقوف به هم پیشرفت کنند. ممکن است معلولیت با توانایی تکان‌دهنده‌ای همراه باشد؛ ‌در واقع، ممکن است توانایی تکان‌دهنده تا اندازه‌ای ناشی از فرط هشیاری‌ای باشد که از معلولان مطالبه می‌شود، کسانی که مجبورند به کمک ‌هشیاری خاص خودشان سر از دنیای غالباً گیج‌کننده‌ دربیاورند. تصور استیون هاوکینگ بدون معلولیت تصور کسی سراپا متفاوت است (بدیهی‌ترین مثال را زدم).

من از مبارزه با افسردگی (عارضه‌ای که شما را مستحق دریافت نشان معلولیت می‌سازد) به این جنبش در راه حقوق معلولان می‌رسم. افسردگی وجه مثبت قابل‌توجهی دارد؛ من از افسردگی‌ام خیلی درس گرفته‌ام. اما اگر فرصت زندگی از سر دست می‌داد، آرزو می‌کردم از شرش خلاص شوم. دعا می‌کنم هیچوقت فرزندانم دچار افسردگی نشوند. من هم مثل همه به بسیاری اقلیت‌های دیگر تعلق دارم. اگر خودم را بدون خوانش‌پریشی، بدون اختلال کم‌توجهی، بدون افسردگی، بدون همجنس‌گرایی، بدون نزدیک‌بینی، بدون افت فشار خون وضعیتی، بدون یهودیت، بدون امتیاز سفیدپوستی، بدون اختلال در شناسایی چهره تصور کنم، چیز چندانی از من نمی‌ماند. ما اساساً تجمیع نقاط قوت و ضعف، عارضه‌ها و هویت‌هایی هستیم که بیمارگونه تلقی می‌شوند یا نمی‌شوند.

مادربزرگم عادت داشت بگوید: «هر کسی را بهر کاری ساختند.» کار ما جست‌وجوی معنا در هویتی است که داریم نه هویتی که در آرزویش هستیم. شاید در ساختار فعلی آمریکا سفیدپوستی راحت‌تر از رنگین‌پوستی باشد، اما هم‌وغم اغلب رنگین‌پوستان این نیست که پوست روشن و موی طلایی داشتند.

شاید زنان بدانند که مردان امتیاز بیشتری دارند، اما عموم زنان از طریق تغییر جنسیت با این تفاوت درنمی‌افتند. ما همه خویشتن یگانة خودمان هستیم، در راه عدالت مبارزه می‌کنیم و باقی حواشی است.

پانویس

[۱]. Andrew Aolomon

آقای سولومون پروفسور روانشناسی بالینی در دانشگاه کلمبیا و نویسنده کتاب «دور از درخت» است که فیلمی مستند از آن ساخته شد. این مقاله برگرفته از پیشگفتار نویسنده بر کتاب جدید از ما: مقالاتی از سلسله مقالات معلولیت نیویورک تایمز است.

[۲]. Francis Galton

[۳]. Oliver Wendell Holmes

[۴]. Joseph Fletcher

[۵]. Peter Singer

[۶]. Ashton Applewhite

[۷]. The Arc

[۸]. با تشخیص ژنتیکی پیش از لانه‌گزینی تعیین وضعیت ژنتیکی و اختلالات کورموزومی و حتی تعیین چنسیت ممکن می‌شود.

با تست آمنیوسنتز پزشکان پیش از تولد کودک و با استفاده از نمونه‌برداری از مایع آمنیوتیک می‌توانند اختلالات و ناهنجاری‌های کوروموزومی را تشخیص دهند که می‌تواند منجر به مثلاً سندروم داون در کودک شود.

[۹].  Americans With Disabilities Act