معلولین: اقلیتی بزرگ با حقوق پایمال شده

«معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها در ایران» نام کتابی است که نشر کتاب پارسه در سال ۱۳۹۷ در ۱۳۴ صفحه به‌چاپ رسانیده است. محتوای کتاب، مجموعه نشست‌های موسسه «رحمان» با موضوع معلولیت، نگاه‌ها به معلولیت و سیاست‌گذاری‌های مختلف در حوزه معلولین است.

موسسه رحمان در وب‌سایتش خود را چنین معرفی کرده است: «مؤسسه رحمان (رشد، حمایت، اندیشه) مؤسسه‌ای مردم‌نهاد است که با همت جمعی از اعضای هیأت علمی دانشگاه‌ها، در سال ۱۳۸۶ پایه‌گذاری شده است. این مؤسسه برای بهبود و توسعه وضعیت اجتماعی کشور و کاهش آسیب‌های اجتماعی، با رویکردی علمی- فرهنگی و از طریق فعالیت‌های دانش‌محور تلاش می‌کند. کودکان، نوجوانان، جوانان، زنان و گروه‌های آسیب‌پذیر و آسیب‌دیده مهم‌ترین گروه‌های هدف رحمان هستند».

نگاه کتاب «معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها در ایران»

در اولین مواجهه‌مان با کتاب، به این توضیحات در پشت جلد آن برمی‌خوریم: «در تعریفی که امروزه سازمان بهداشت جهانی از معلولیت ارائه می‌کند، نقص یک عضو، چیزی بیش از یک تفاوت نیست. این تفاوت اگر فرد را با محدودیت‌هایی در زندگی روزمره‌اش روبرو ساخت و او را از حقوق بدیهی انسانی‌اش محروم کرد، باید ما را متوجه ایرادهای قوانین و سیطره کلیشه‌های نادرست کند. کتاب حاضر گزارش مجموعه نشست‌های «معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها در ایران» است که از سوی مؤسسه رحمان برگزار شد. خواندن این گزارش‌ها به ما نشان می‌دهد که ذهنیت جامعه ایرانی درباره معلولان كماكان نیازمند دگرگونی است».

بخش‌های این کتاب به شرح نشست‌های مختلف موسسه رحمان درباره معلولیت می‌پردازد که هرکدام از یک بعد به مسئله معلولیت می‌نگرند اما قدرمطلق صحبت‌ها، توان‌بخشی مبتنی بر جامعه است. توان‌بخشی مبتنی بر جامعه، برنامه‌ای است برای ارائه خدمات توان‌بخشی، کاهش فقر، برابرسازی فرصت‌ها و فراگیرسازی اجتماعی افراد دارای معلولیت که نیازمند تلاش و همکاری افراد دارای معلولیت، خانواده‌ها، سازمان‌ها، بخش‌های دولتی و جامعه است. تمرکز این برنامه بر این است که افراد دارای معلولیت هم به خدمات کلیدی نظیر سلامت و آموزش و امرار معاش دسترسی پیدا کنند و هم به رفع موانع مختلف ساختاری و فرهنگی بپردازد به‌صورتی که معلولین نیز مانند دیگر افراد جامعه بتوانند در جامعه حضور و مشارکت داشته باشند. ابعاد مورد بررسی کتاب عبارتند از بررسی جامعه‌شناختی، بررسی حقوق اجتماعی افراد، بررسی روان‌شناختی، نقش رسانه‌ها، بیان تجربه زیسته، تحلیل فیلم و بالاخره بیان تجربیات دو موسسه فعال در زمینه آگاهی‌رسانی، آموزش و اشتغال‌یابی و اشتغال‌زایی معلولین.

مقاله‌های کتاب

کتاب ابتدا با مباحث نظری مهمی ذیل حوزه‌های جامعه‌شناسی، حقوق و روان‌شناسی آغاز می‌شود و در ادامه به مباحث عینی‌تری نظیر رسانه و تجربیات زیسته‌ی افراد چه در زمینه‌ی زیست شخصی با معلولین و چه در زمینه‌ی فعالیت در حوزه‌ی معلولیت می‌پردازد.

■ در حوزه جامعه‌شناسی، نرگس نیک‌خواه استادیار گروه علوم‌اجتماعی دانشگاه کاشان که خود نیز با معلولیت نابینایی همراه است، به بررسی وضعیت معلولین با دیدگاه عاملیت و ساختار می‌پردازد. او بیان می‌کند زمانی که ساختار حاکمیت به مسئله معلولیت اهمیت چندانی نمی‌دهد، اگر بخواهیم از دید ساختارگراها نگاه کنیم، هیچ اقدامی از ما ساخته نیست اما اگر چنین دیدی نداشته باشیم، می‌توانیم با شناخت درست و تلاش برای آموزش و آگاه‌سازی جامعه و حتی حاکمیت، قدم‌هایی در راستای پیش‌برد اهداف، پیشرفت زندگی معلولین و مشارکت آنان در جامعه برداریم.

نیک‌خواه در ادامه نیز از کِدِر بودن میزان فعالیت و فضای کنش‌گری فرد معلول انتقاد می‌کند. به این معنا که در ایران، هنوز رویکرد مشخص و مناسبی برای مواجهه با معلولیت مشخص نشده است و مشخص نیست فرد معلول زمانی که به خواستِ فعالیت و کنش‌گری می‌رسد، چه گستره‌ی فعالیتی روبه‌روی خود می‌بیند. او بیان می‌دارد که «جامعه‌شناسی معلولیت می‌تواند ازطریق بررسی این موضوعات، سهم جامعه را ازنظر ساختن موقعیت و جایگاه یک کنش‌گر معلول در جامعه نشان دهد، مسائل و مشکلاتش را بشناسد، میزان محرومیت‌ها را بسنجد و عوامل موثر در رفع این محرومیت‌ها را شناسایی کند». در پایان نیز به بررسی وضعیت سازمان‌های دولتی و مردم‌نهاد می‌پردازد که سازمان بهزیستی به‌عنوان متولی حمایت از آموزش، اوقات فراغت و فضای کسب‌وکار و اقتصاد معلولین، به‌علت کمبود اعتبارات مالی، موانع قانونی، دیدگاه‌های منفی افراد و وظایف متعدد محوله به این سازمان، توانایی این کار را ندارد و در مقابل، تشکل‌هایی که توسط خود معلولان تشکیل و مدیریت می‌شوند ]که نام آن‌ها را «اجتماع مطالبه‌گر» می‌گذارد[، درک درست و بهتری از شرایط دارند و موفق‌تر عمل می‌کنند آن‌چنان‌که می‌توانند تجربیات خود را دراختیار سازمان بهزیستی بگذارند. این تبادل تجربیات، به شناخت بهتر می‌انجامد و زمانی که سیاست‌ها مبتنی بر شناخت باشند، به نتیجه درستی نیز می‌رسند و شناخت نیز با تعامل با معلولین به‌دست می‌آید.

■ در حوزه حقوق اجتماعی، مرضیه شیرازی‌خواه پزشک و Master of Public Health دانشگاه علوم بهزیستی و توان‌بخشی از وضعیت حقوق معلولین در قوانین بین‌المللی و ایران می‌گوید. کنوانسیون حقوق افراد مبتلا به ناتوانی در سازمان ملل در سال ۲۰۰۶ تاسیس شد و ایران جزو اولین کشورهای پیوسته به این کنوانسیون بود که در سال ۲۰۰۹ این اتفاق افتاد اما از زمان پیوستن به این کنوانسیون، تغییر چندانی در وضعیت حقوق اجتماعی معلولین صورت نگرفته است. به‌اعتقاد او «بسیار خوب است که همه‌ی ما درباره کنوانسیون مذکور بیشتر بدانیم. در این کنوانسیون حقوق بنیادینی مانند حق زندگی، رفع هرگونه تبعیض، آزادی، برابری، حقوق مدنی و خصوصی، شناسایی به‌عنوان یک فرد، حق رای و شهروندی، حقوق اجتماعی و فرهنگی، آموزش، شغل، بهداشت، برخورداری از استانداردهای زندگی، حق مشارکت در توسعه‌ی اجتماعی و همچنین حق دسترسی درنظر گرفته شده است».

ما اگر آمار معلولیت ۱۵درصد جامعه را درنظر بگیریم، افراد مبتلا به ناتوانی، بزرگ‌ترین اقلیت غیرنژادی و دینی را در کشور تشکیل می‌دهند و آن‌ها از بسیاری از این حقوق ذکر شده محروم هستند. در ایران نیز وضعیت توان‌بخشی و بهزیستی به‌علت جابه‌جایی مداوم بین وزرات‌خانه‌های مختلف و گاهی غیرمرتبط بسیار گنگ است و متولی پایداری ندارد که باعث کم‌اهمیت شدن آن می‌شود. او راه‌حل را در الگوی سازمان بهداشت جهانی می‌داند که ابتدا برون‌داد اتفاقی -در این‌جا، ناتوانی به‌عنوان برون‌داد سلامتی- را شناسایی و نگاه می‌کند، پس از آن پیامدهای ناتوانی را بررسی می‌کند، سپس به بررسی گروه‌های درمعرض خطر، تفاوت‌های انواع خطرها می‌پردازد و عوامل خطر را شناسایی می‌کند و در آخر ساختار و قوانین را برسی می‌کند، شاید که همین قوانین باشند که ساختار ناتوانی را شکل می‌دهند.

■ نشست دیگر «برنامه توان‌بخشی مبتنی بر جامعه و نقش رسانه‌ها در توسعه آن» نام دارد که محمد کمالی، استاد دانشگاه علوم‌پزشکی ایران به بررسی برنامه توان‌بخشی مبتنی بر جامعه و وضعیت معلولین در رسانه‌ها و نقشی که آن‌ها در شکل‌گیری ذهنیت جامعه ایران دارند می‌پردازد. او استدلال می‌کند که «تصور ما از معلولان برمبنای نوع درک و فهم ما از پدیده ناتوانی و معلولیت شکل می‌گیرد. بنابراین، به همان طریقی که با معلولان رفتار می‌کنیم، پدیده معلولیت را خواهیم شناخت». این تصور نیز ازطریق بازنمایی‌های رسانه‌ای به‌وجود می‌آید.

کمالی، توان‌بخشی مبتنی بر جامعه را براساس تعریف پروفسور مندیس و هلاندر چنین تعریف می‌کند: «خدمات توان‌بخشی را باید ساده کرد و باید دسته‌بندی کرد تا حدود شصت‌هفتاد درصدش در محیط خانواده و در منزل ارائه شود». این وظیفه خانواده است و وظیفه جامعه و نهادها این است برای افراد دارای ناتوانی، به‌اندازه دیگران امکانات ارائه شود و آن‌ها به این امکانات دسترسی داشته باشند تا به سطح قابل‌توجهی از استقلال دست‌یابند.

در پایان او اصطلاح «ما رسانه» را ارائه می‌دهد و به انتقاد از تصویرهای ارائه شده توسط رسانه‌های رسمی می‌پردازد که معلولین را افرادی غیرعادی، قابل‌ترحم و کسانی که عقوبت کار خود را می‌بینند بازنمایی می‌کنند و پیشنهاد می‌کند که هر فردی به‌نوبه‌ی خود دارای رسانه است و می‌تواند با صحبت از رویکردهای مناسبِ جدید در حوزه معلولیت، این تصویرهای اشتباه را بشکند و ذهنیت افراد و جامعه را تغییر دهد.

■ کتاب در چهار بخش دیگر خود که یک‌سوم دیگر آن را تشکیل می‌دهد، به تجربیات کاری و زیسته افراد می‌پردازد. تجربه‌ی یک مادر که فرزندی دارای معلولیت فلج مغزی (CP) دارد، تحلیل فیلم براساس الگوهای معلولیت و دو سخنرانی از مسئولین انجمن‌های فعال در زمینه معلولین: انجمن احیا و موسسه رعد. تجربیاتی که طی سال‌های متمادی برای فعالین این حوزه تجمیع شده و به رشد و پیشرفت وضعیت معلولین -هرچند حداقلی- کمک بزرگی کرده است.

نگاه فاجعه‌بار حاکمیت

کتاب به‌ خوبی ما را با کلیت مشکلات و ضعف‌های ساختاری موجود برای معلولین آشنا می‌کند اما بااین‌حال، جای خالی بزرگ‌ترین متولی خدمات‌رسانی به معلولین یعنی دولت و به‌طور اخص، سازمان بهزیستی در این کتاب و نشست‌ها خالی است. موسسات مردم‌‌نهاد میانجی بین دولت و مردم هستند و این که در چنین کتابی و چنین نشست‌هایی که موضوع اصلی آن وضعیت معلولین در کشور و ساختارهای حاکم است با عدم حضور دولت مواجه هستیم، نشان‌دهنده عدم توجه کافی به این حوزه است.

کتاب در سال ۱۳۹۷ به چاپ رسیده است که با محاسبه زمان آماده شدن کتاب، جلسات به‌ احتمال زیاد در سال ۱۳۹۶ برگزار شده‌اند، یعنی سالی که پس از آن سازمان بهزیستی -طبق آمار سال‌نامه آماری سازمان بهزیستی- شروع به کوچک شدن کرده است. این که نمایندگان مجلس -طبق محتوای کتاب- در بحث درباره امکان نمایندگی معلولین در مجلس، سخنانی غیرعلمی و غیرتخصصی بیان می‌کنند، خود نشان از نگاه فاجعه‌بار حاکمیت به این حوزه دارد. این که آیا می‌شود با چنین نگاهی از سوی حاکمیت، نتیجه کارهای تخصصی و مهمی مانند این کتاب را در قانون‌گذاری و سیاست‌گذاری‌های کشور و حاکمیت دید، موجب تردید است.

در بخش‌هایی از نشست‌ها و صحبت‌های سخنرانان نیز ناامیدی از اصلاح ساختاری و حاکمیتی وجود دارد. این که فعالین حوزه‌ای -در این‌جا فعالین حوزه معلولین- که خود را وقف این حوزه و خدمات مختص به آن کرده‌اند، از مسئولان بالادستی ناامید شوند، بیم آن می‌دارد که تجربیات و پیشرفت‌های حاصله که طی سالیان متمادی اتفاق افتاده‌اند، متوقف شده یا به‌محاق رود چرا که ناامیدی از متولیان اصلی این موضوع می‌تواند منجر به رهاسازی حوزه مربوطه توسط متخصص و یا عدم‌علاقه افراد به فعالیت در این زمینه بی‌انجامد.

کتاب همچنین ضمن تقبیح نگاه الگوی اخلاقی، مذهبی یا به پیشنهاد یکی از اعضای حاضر در نشست‌ها، الگوی کیفری در مواجهه با معلولیت -که معلولیت فرد را برای خودش و یا اطرافیانش عذابی الهی، امتحان یا کیفر کار بد می‌داند- و تقبیح نگاه عاطفی به معلولین که جزئی از همین الگو است، گاهی خود در مباحث تجربی‌اش به این ورطه می‌افتد. البته مرزی باریک میان نگاه عاطفی و نگاه انسانی وجود دارد اما زمانی که از حق فرد معلول صحبت می‌شود، این نه به‌خاطر ترحم و عاطفه بلکه به‌خاطر پیروی از منطق حقوق انسانی افراد است.