گزارش هفتگی
دادخواهی خانوادههای اوتیسم و کمبود بودجه برای درمان و توانبخشی معلولان و مجروحان جنگی
در دو هفته گذشته خانوادههای دادخواه اوتیسم برای رسیدگی به مشکلاتشان تجمع کردند و نامههای اعتراضی نوشتند. کارزاری هم برای احقاق حقوق معلولان به راه افتاد. یکی از نوجوانان اوتیسمی که گم شده بود هم پیدا شد اما هنوز بیش از ۱۰ معلول پیدا نشدهاند. مستمری برخی از افراد دارای معلولیت نیز واریز نشده است.
به گزارش کمپین معلولان مستمری بیش از ۲۰۰ فرد دارای معلولیت دو ماه است که قطع شده است. سازمان هدفمندی یارانهها و بهزیستی مسئول پرداخت مستمری آنها بودند.
پس از ضرب و شتم یک جوان در طیف اوتیسم به دست یک مغازهدار آخوند در اواخر اردیبهشت خانوادهها در قالب «كمپين دادبان اُتیسم» فراخوان دادند و در کرمانشاه و مشهد تجمع اعتراضی برگزار کردند، طومار نوشتند و امضا کردند و نامههایی نیز بهطور جداگانه برای وزیران بهداشت و تعاون و رئيس جمهوری فرستادند و از شرایط نابسامان کودکان مبتلا به اوتیسم گلایه و مطالبات خود را مطرح کردند.
امیرمهدی رضوانی، نوجوان دارای معلولیت اوتیسم که هشت روز گمشده بود سرانجام در بیمارستان لقمان تهران پیدا شد. به گفته بهروز مروتی، سخنگوی کمپین معلولان از دو سال پیش ۱۵ فرد دارای معلولیت گمشدهاند.
رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل انجمن «ندای معلولان ایران» نیز از گران بودن ویلچر و طولانی بودن نوبتی که افراد حق تقاضای ویلچر دارند گفت. او با گفتن اینکه طول عمر ویلچر ایرانی دو یا سه سال است شرح داد که معلولان برای درخواست ویلچر ایرانی جدید باید پنج یا شش سال در نوبت بمانند و اگر ویلچری بخواهند بخرند که پنج یا شش سال دوام بیاورد، قیمتش بین ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان است و بودجه و اعتبارات سازمان بهزیستی کفاف این هزینهها را نمیدهد. به گفته او باید امکان واردات ویلچر با ارز خارجی برای افراد دارای معلولیت نیز مثل جانبازان فراهم شود.
مجید پناهی، مجروح جنگی اعصاب و روان شیمیایی با ۵۰ درصد جانبازی که از ۱۵ سالگی مجروح شده و تشنجهایش آغاز شده بود نیز از مشکلات جسمی و معیشتی و گرانی داروها گفت. او گفت که برای کنترل بیماریاش باید روزانه ۷۲ قرص مصرف کند و چون برخی از قرصها خارجی هستند هم کمیاب هستند و هم گرانقیمت و او از پس خرید آنها بر نمیآید.
معلولان کماکان به ناچیز بودن حق پرستاری اعتراض دارند. به گفته بهروز مروتی حق پرستاری معلولان دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان است در حالی که اگر به دفتر خدماتی پرستاری زنگ بزنند، برای نگهداری و مراقبت از یک معلول کمتر از ۲۵ تا ۳۰ میلیون تومان درخواست نمیکنند.
در وبسایت کارزار دوم خرداد کارزاری منتشر شد با نام «درخواست حقوق معلولان، اجرای ماده هفت قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت». مهمترین مطالبه این کارزار که خطاب به محمد مخبر، رئیس جمهوری موقت نوشته شده است اجرای ماده هفت قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت است.
نوبت ویلچر پنج سال است و عمر ویلچر ایرانی سه سال
رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران در گفتوگویی با خبرگزاری کار ایران (ایلنا) که هفتم خرداد منتشر شد به مشکلات تهیه ویلچر برای معلولان پرداخت و گفت: «باید امکان واردات ویلچر با ارز خارجی برای افراد دارای معلولیت هم مثل جانبازان فراهم شود.»
محمود کاری با بیان اینکه در صورت ملاحظه افراد دارای معلولیت، ویلچرهایی ایرانی دو یا سه سال بیشتر دوام نمیآورند گفت معلولان برای گرفتن ویلچر ایرانی جدید باید پنج یا شش سال در نوبت بمانند و اگر ویلچری بخواهند بخرند که پنج یا شش سال دوام بیاورد، قیمتش بین ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان است و بودجه و اعتبارات سازمان بهزیستی هم کفاف تأمین چنین ویلچرهایی را نمیدهد.
محمود کاری درباره قیمت ویلچر گفت:
قیمت ویلچر ایرانی از سه تا ۱۵ میلیون تومان در بازار وجود دارد. قیمت ویلچرهای برقی نیز بین ۲۵ میلیون تا ۷۵ میلیون تومان است و قیمت ویلچرهای خارجی نیز تا ۱۵۰ میلیون تومان است.
رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران افزود:
همانگونه که طبق مصوبه وزیران، تجهیزات پزشکی برای جانبازان با ارز ترجیحی وارد میشود باید این امکان برای افراد دارای معلولیت هم فراهم شود. مشکل در خصوص تجهیزات پزشکی فقط مربوط به ویلچر نیست و معلولان به انواع تجهیزات پزشکی که برایشان جنبه حیاتی دارد، نیازمند هستند؛ مثل انواع پروتزها، سمعک و کمربندهای مخصوص.
او به ناچیز بودن کمکهزینههای بهزیستی نیز پرداخت و گفت که این کمک هزینهها تمام موارد مورد نیاز را در برنمیگیرند. برای مثال وقتی بهزیستی هزینه پرستاری را میدهد، کمک هزینه ایاب و ذهاب را نمیدهد، یا اگر هزینه ایاب و ذهاب را بدهد، دیگر کمک هزینه لوازم بهداشتی و تجهیزات پزشکی را نمیدهد!
محمد کاری با بیان اینکه مستمری ماهانه ۷۵۰ هزار تومانی معلولان کفاف معیشت آنها را نمیدهد از دولت خواست که اجرای ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان را در دستور کار قرار دهد، اعتبارات آن را تأمین کند که دستکم همین افراد شناسایی شده پوشش داده شوند.
مصائب یک مجروح جنگی شیمیایی و اعصاب و روان
مجید پناهی، مجروح جنگی اعصاب و روان شیمیایی با ۵۰ درصد جانبازی است که در ۱۵ سالگی در جنگ ایران و عراق مجروح و دچار ضربه مغزی شد. پس از ضربه مغزی تشنج کرد و تشنجها در سالهای بعد تشدید شدند و زندگی او را تحت تأثیر قرار دادند. او پیش از مجروح شدن در جنگ جوشکار بود اما پس از آغاز تشنجها دیگر نتوانست کار کند. در حال حاضر افزون بر بیماریهایی که داشت به دیسک کمر هم دچار شده است.
با اینکه مجروحان جنگی (جانبازان) از برخی سهمیهها برخوردارند اما باز هم با مشکلات بسیاری درگیرند. مجید پناهی برای کنترل بیماریهایش مجبور است روزی ۷۲ قرص مصرف کند. او در گفتوگویی با خبرگزاری ایلنا، هشتم خرداد گفت:
هزینه درمانم زیاد است یک سری از داروهایم خارجی است و در دسترس نیست و اگر هم داروخانهها داشته باشند، نصف دارو را میدهند و ما مجبوریم آنها را آزاد تهیه کنیم. همسرم با وجود اینکه خودش هم بیمار است، اما مجبور است برای تهیه داروهای من از خانه بیرون برود و گاهی به دلیل ناتوانی در تأمین هزینه داروها، نمیتوانم دارو تهیه کنم.
او میگوید داروهایی که برای تشنج مصرف میکند کمیاب است. قرص تگرتول را نمیتوانند به راحتی پیدا کنند و گاهی اوقات با کمبود مواجه است. همسرش مجبور است به تعداد زیادی داروخانه مراجعه کند تا شاید دارو پیدا شود. مجید باید قرص تگرتول هزار بخرد و روزی سه عدد مصرف کند تا تشنجش کمتر شود، اما اگر قرص تگرتول ۴۰۰ بخرد باید حداقل روزی ۸ عدد بخورد تا اثر کند. مشابه ایرانی این دارو هم گاهی پیدا نمیشود، اگر هم باشد اثری ندارد.
او بیش از چند قدم نمیتواند راه برود و دستانش دیگر کار نمیکنند. پزشک نامه داده که به او ویلچر برقی بدهند، اما از طرف بنیاد شهید و امور ایثارگران گفتهاند که ویلچر برقی به او تعلق نمیگیرد زیرا ویلچر برقی به جانبازان ۷۰ درصد تعلق میگیرد.
مجید با بیان اینکه در خرمشهر در یک درگیری تن به تن مجروح شده بود و از آن زمان کمردرد دارد، ادامه داد:
برای عمل کمرم نیاز به یک سری تجهیزات بود که در مجموع ۸۱ میلیون و ۲۵۰ هزار تومان میشود اما بیمه ۳۰ میلیون آن را بیشتر نمیدهد، من هم ندارم که مابقی را پرداخت کنم. همسرم در گذشته قالیبافی میکرد و خرجی خانه تأمین میشد البته مستمری هم از بنیاد دریافت میکنم. اما هزینه داروها بسیار زیاد است الان هم دیگر همسرم نمیتواند قالیبافی کند و ما با مشکلات زیادی برای تأمین هزینه دارو مواجه هستیم.
مجید خانه خود را نیز از طریق کلاهبرداری آشنایانش از دست داده و از آن پس وضعیت معیشتی خانواده و کنترل و درمان بیماری او بسیار دشوارتر شده است.
حق ناچیز پرستاری برای افراد دارای معلولیت
معترضان مدتهاست که به حق پرستاری ناچیزی که دریافت میکنند اعتراض دارند. بهروز مروتی، فعال حقوق معلولان در گفتوگویی با خبرگزاری ایلنا در ۲۹ اردیبهشت به پایین بودن حق پرستاری معلولان اعتراض کرد و گفت که در حال حاضر حق پرستاری معلولان دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان است در حالی که اگر به دفتر خدماتی پرستاری زنگ بزنند، برای نگهداری و مراقبت از یک معلول کمتر از ۲۵ تا ۳۰ میلیون تومان درخواست نمیکنند.
مروتی در ادامه به تفاوت حق پرستاری معلولان و مجروحان جنگی اشاره کرد و گفت:
سقف این رقم برای جانبازان که در فروردین ماه تصویب شده براساس شدت معلولیت، از سه و نیم میلیون تومان شروع میشود و نهایت آن ۲۱ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است. این برای معلولان اما فقط به معلولان شدید و خیلی شدید تعلق میگیرد و رقم آن بسیار ناچیز است.
این فعال حقوق معلولان گفت درخواستشان این است که با در نظر گرفتن مؤلفههایی مثل حداقل حقوق و تورم افزایش صورت بگیرد. اینکه برای امسال چقدر حق پرستاری لحاظ شود، مشخص نیست، اما روال در سالهای گذشته اینگونه بوده که مبلغی را اضافه میکردند و میگفتند افزایش مطابق تورم انجام شده است. برای سال گذشته ۴۰ درصد مبلغ را اضافه کردند، در حالیکه که تورم برای سال گذشته بیش از ۵۰ درصد بود.
مروتی با بیان اینکه این رقم بسیار ناچیز است و به هیچ عنوان جوابگوی مراقبت و نگهداری از معلولان نیست گفت این در حالی است که ۱۵۰هزار نفر هم در نوبتِ دریافتِ حق پرستاری هستند.
آغاز کارزاری برای احقاق حقوق معلولان
دوم خرداد مریم شهریاری کارزاری را در وبسایت کارزار منتشر کرد با نام «درخواست حقوق معلولین، اجرای ماده هفت قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت». در بخشهایی از این کارزار که خطاب به محمد مخبر نوشته شده آمده است:
عدم تخصیص اعتبارات کافی و بههنگام به سازمان بهزیستی کشور از جانب سازمان برنامه و بودجه، (حتی افزایش ۱۰۰درصدی یارانه نیز با قیمتهای برآوردی مستند بر مراجع ذیصلاح فاصله معنی داری دارد و کفاف هزینههای سال جاری را نمیدهد.) و عدم اجرای مفاد تبصره «۱» ماده (۷) قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت (جسمی، ذهنی، روانی، بینایی و شنوایی، اتیسم، کودکان بدسرپرست و بیسرپرست و سالمندان)، موجب تعطیلی، تضعیف و کاهش کیفیت و کمیت خدمات توانبخشی مراکز توانبخشی و مراقبتی و نیز حق پرستاری افراد دارای معلولیت شده است. بنابراین از آنجایی که جمع کثیری از جامعه هدف بهزیستی از دهکهای پایین جامعه میباشند و توان پرداخت هزینههای سرسامآور توانبخشی را در بخشهای خصوصی ندارند، در صورت عدم اختصاص اعتبارات لازم در این زمینه باعث ایجاد تبعاتی جبرانناپذیر از جمله بالا رفتن هزینههای درمانی کمرشکن برای این افراد، خانوادهها و نظام سلامت خواهد شد.
یکی از معلولان گمشده پیدا شد، ۱۳ نفر هنوز یافته نشدهاند
آمار افراد دارای معلولیت که «گمشده» اعلام شدهاند در دو سال اخیر افزایش یافته است. بر اساس گزارشی که روزنامه هممیهن ۲۲ اردیبهشت منتشر کرد بهروز مروتی گفت که در دو سال اخیر، بیش از ۱۵ مورد بهطور مستقیم به خود او گزارش شده است. به گفته مروتی فقدان سامانه یا برنامهای ویژه برای پیدا کردن گمشدگان دارای معلولیت نقش مهمی در این افزایش داشته است.
مروتی در آن گزارش به «هممیهن» گفته بود که از ۱۵ مورد گمشده تنها یک فرد پیدا شده بود تا اینکه نوجوان دیگری در روزهای اول خرداد پیدا شد.
خبر گم شدن او در شبکههای اجتماعی چنین منتشر شده بود: «امیرمهدی رضوانی دارای معلولیت اوتیسم، سهشنبه ۲۵ اردیبهشت ساعت هشت صبح از منزل واقع در پاکدشت خارج و تاکنون هیچ اثری از او پیدا نشده است. مدتی بعد خبر پیدا شدنش منتشر شد.» به گزارش کمپین معلولان، هشت روز بعد امیرمهدی به کمک مردم در بیمارستان لقمان پیدا شد.
عموی امیرحسین در مصاحبه با کمپین معلولان گفت:
روز گذشته یک نفر تماس گرفت و گفت این پسر را در اتوبوس مسیر علاءالدین به سمت تهرانپارس دیدم که خوابیده بود. وقتی اتوبوس به ایستگاه آخر رسید، راننده از خواب بیدارش کرد که پیاده شود. من او را با خودم از اتوبوس پیاده کردم و مشخصاتش را پرسیدم. مشخص بود حالش خوب نیست. زنگ زدم به اورژانس و اورژانس نیز بچه را برده بیمارستان امام حسین. برادرم (پدر امیرمهدی) به بیمارستان امام حسین مراجعه کرد و در ابتدا گفتند که بچهای با این مشخصات در بیمارستان نیست و اطلاعی از او ندارند. اما با مراجعه به قسمت رواندرمانی، یک نفر گفت این بچه را تحویل بیمارستان لقمان دادهاند. ما به بیمارستان لقمان مراجعه کردیم و دیدیم بچه به دلیل مشکلات رودهای بستری است. در واقع از فردای روزی که بچه گم شده، توسط اورژانس با عنوان «نزاع» تحویل بیمارستان امام حسین شده و این بیمارستان هم او را تحویل بیمارستان لقمان داده است.
امیر حسین پیدا شد اما هنوز هیچ نشانی از چندین فرد دارای معلولیت که مدتهاست گم شدهاند نیست. یکی از آنها «معراج» است که از هشت ماه پیش گم شده است.
مطالبات جمعی از خانوادههای مبتلا به اوتیسم
۲۴ اردیبهشت حسابهای کاربری کمپین معلولان در شبکههای اجتماعی ویدئویی را منتشر کرد که از کتکزدن یک جوان اوتیسمی به دست یک آخوند حکایت داشت. مغازه دار آخوند جوان اوتیسمی را کتک زده چون او عکسی از امام علی را برداشته بود و نمیخواست زمین بگذارد.
پس از این واقعه خانوادهها در قالب «كمپين دادبان اُتیسم» فراخوان تجمع اعتراضی دادند. جمعی از خانوادههای فرزندان مبتلا به اوتیسم ۳۱ اردیبهشت در کرمانشاه مقابل سازمان بهزیستی در اعتراض به عدم رسیدگی به مطالبات این گروه تجمع کردند. مسئولان بهزیستی کرمانشاه در میان خانوادهها حاضر شدند و با آنان به گفتوگو پرداختند. خانوادهها نیز در این دیدار طومار امضا شده خود را که حاوی مطالبات جامعه اوتیسم بود، تحویل مسئولان دادند.
در مشهد نیز جمعی از خانوادهها روبهروی بهزیستی این شهر تجمع کردند و تعدادی از آنها برخی از مشکلات خود را شرح دادند.
«كمپين دادبان اُتیسم» همچنین در نامههايی جداگانه برای وزیران بهداشت و تعاون و رئيس جمهوری، گلایههای خود را به وضعیت موجود ابراز کردند. آنها نسخهای از نامهای که خطاب به سيد صولت مرتضوی، وزير تعاون نوشتند را برای سازمان بهزیستی نیز فرستادند. آنها در این نامه نوشتند که یکی از ضروریترین نیازهای خانوادهها ايجاد مراكز شبانهروزی اختصاصی برای اوتیسم است. خانوادهها نوشتند که این کودکان در وضعيت پيچيده و خاص مثل بيماری یا ازکارافتادگی والدين و غیره بهجز آسايشگاههای روانی در جایی پذيرفته نمیشوند.
آنها با بیان اینکه اوتیسم اختلالی عصبی است نه اختلالی روانی و مراقبت از اين افراد بايد در محیطی امن و آرام با تجهيزات و یکپارچگی حسی و همدلی بالا صورت پذيرد نه در محيطهای درمانی، نوشتند که ضروری است برای گشايش مراكز شبانهروزی اختصاصي برای اوتیسم اقدامات فوری انجام شود.
آنها همچنین در بخشی از نامه نوشتند:
بزرگترين دغدغه خانواده اوتیسم، فقدان نظارت مسئولانه بر جان و جسم و روان فرزندانشان در مراكز آموزشی و مراقبت است. با توجه به عدم هرگونه پاسخگویی مسئولانه بهزيستی در خصوص شكايات مطروحه در اين خصوص، تقاضای حذف ديدبانی بهزیستی به عنوان مجرای تخصيص يارانه به مراكز آموزشي و مراقبت تحت پوشش خود را داريم و نظارت بر اين امر بايد توسط نهادی كه ذینفع نيست، انجام گيرد. حوادث تلخی كه هر روز در اين مراكز اتفاق میافتد و تنها بخشی از آن منتشر ميشود به نگرانی عميق جامعه اوتیسم دامن زده است. ضمن تقاضای دسترسي بدون قيد و شرط و زنده به دوربين مراكز توسط خانواده، ضروری است با تفويض نظارت بر امنيت و عملكرد مراكز از بهزيستی به نهادی ديگر، اطمينان خاطر جامعه اوتیسم را به رسميت بشناسيد . با توجه به سطح بالايی از پذيرش و تحمل و توان جسمی و روحی كه براي مراقبت و پرستاری كودكان، نوجوانان و جوانان اوتیسم نياز است و به صورت شبانهروزی توسط مادران انجام میشود، ضروری است كه حق پرستاری به همه مادران جهت جبران بخشي از فشارهایی كه متحمل میشوند و كمک براي دريافت حمايتهای مورد نياز اختصاص يابد.
قطعی مستمری برخی از افراد دارای معلولیت
به گزارش کمپین معلولان مستمری بیش از ۲۰۰ فرد دارای معلولیت دو ماه است که قطع شده است. کمپین معلولان در نامهای به دو سازمان هدفمندسازی یارانهها و بهزیستی، از قطع مستمری مددجویان انتقاد کرد و خواستار رفع فوری این مشکل و واریز مستمری جاماندگان شد.
این کمپین در بخشی از نامه خود نوشته است «این اقدام غیرمنتظره، مشکلات زیادی را برای این افراد و خانوادههایشان به وجود آورده و معیشت و بقای محرومترین و مستضعفترین قشر جامعه را به خطر انداخته است».
نظرها
A3EILM2$$$2Y @
یاعیسی.