محدود کردن غربالگری و سقط جنین و رنج مادران

دی ماه سال گذشته طرحی با نام «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» در مجلس یازدهم اعلام وصول شد؛ طرحی که جامعه پزشکی، جامعه شناسان و طرفداران حقوق معلولان و زنان انتقادات زیادی به آن کردند. یکی از مواردی که در این طرح مطرح شده، محدود کردن غربالگری، عدم توصیه آن از سوی پزشک و سخت کردن روند سخت سقط درمانی است. در سکوت خبری این طرح تصویب شد و اکنون برای نهایی شدن به شورای نگهبان فرستاده شده است.

تولد بیشتر کودکان توانخواه یکی از پیامدهای اجرایی شدن این طرح است. معلولان در ایران از گروه‌هایی هستند که از حمایت‌های دولتی بسیار کمی برخوردار هستند و بار نگهداری و تأمین هزینه‌های آنها به دوش خانواده‌هایشان است. هم‌چنین با توجه به بالا رفتن سن بارداری در ایران، سلامت مادر و جنین به توجه بیشتری نیاز دارد.

افزایش سن بارداری و لزوم انجام غربالگری

 سیف الله ابوترابی، سخنگوی سازمان ثبت احوال کشور میانگین سن بارداری اول زنان را در سال ۱۳۹۸ در کل کشور ۳۰ سال اعلام کرده است. در حالی که این رقم در سال ۱۳۹۱، کمتر از ۲۵ سال بوده است. با توجه به روند افزایش سن ازدواج در ایران می‌توان پیش‌یبنی کرد که روند صعودی سن بارداری اول در ایران نیز رو به افزایش باشد.

اگرچه مراجع رسمی در ایران سن بارداری زنان را به تفکیک شهر اعلام نکرده‌اند، اما با توجه به این که سن ازدواج در شهرهای بزرگ حدود سه سال نسبت به کل کشور بیشتر اعلام شده، می توان گفت که سن بارداری در شهرهای بزرگ بیشتر از ۳۰ سال است. 

پزشکان متخصص زنان و زایمان با توجه به زیاد شدن ریسک‌های بارداری برای زنانی که بالای ۳۵ سال دارند، علاوه بر سونوگرافی و غربالگری، انجام آزمایش تست آمینوسنتز، اسکن زجاجی گردن(NT) و آزمایش پرزهای جفتی(CVS) را نیز توصیه می کنند. این تست‌ها برای تشخیص انواع‌ نارسایی‌های کروموزمی، سندروم داون، نارسایی‌های نخاعی و خطرات ژنتیکی انجام می‌شود؛ بیماری‌هایی که احتمال وجود آنها با افزایش سن بارداری بالا می‌رود. با توجه به افزایش سن بارداری در ایران لزوم رسیدگی به وضعیت جنین و مادر بیشتر می‌شود، نه کمتر.

تولد ۱۶هزار کودک با اختلال ژنتیکی 

طبق گفته رئيس سازمان بهزيستی كشور، انوشیروان محسنی سالانه ۲۹ تا ۳۵ هزار كودک معلول در كشور متولد می‌شوند که از این میان، حدود نیمی از آنها اختلالات ژنتیکی دارند؛ یعنی به طور میانگین سالانه حدود ۱۶ هزار کودک دارای اختلال ژنتیکی. محدود کردن غربالگری‌ها، توصیه نکردن آن از سوی پزشک و سخت و کُند کردن اجازه سقط، آن هم منوط به تأیید یک شورا، می‌تواند باعث افزایش تعداد متولدینی شود که اختلال ژنتیکی و بدو تولد دارند.

از سال ۹۲ از نظر شرعی این فتوا داده شد که تا قبل از دمیده شدن روح در بدن جنین، به شرط اینکه اختلال تشخیص داده شود و پزشکی قانونی تایید کند، می‌تواند سقط رخ دهد. با توجه به این که طبق قوانین اسلامی ایران دمیده شدن روح در چهارماه و ۱۰ روزه بودن جنین محاسبه می‌شود، این قانون می‌تواند زمینه‌ساز بیشتر شدن سقط های زیرزمینی و ناامن شود که سلامت زنان ایرانی را تهدید می‌کند.

سازمان بهزیستی این روزها جشن ۴۱ سالگی تأسیس خود را می‌گیرد، جشنی که خانواده‌های دارای فرزند معلول در آن شریک نیستند. این خانواده‌ها خود متولی نگهداری از فرزندان‌شان هستند و اگر کمکی به بعضی از آن‌ها شود به سختی هزینه پوشک آنها را تأمین می‌کند. 

مخالفت مادرانِ توانخواهان با حذف غربالگری 

 «زمانه» در ماه‌های گذشته نظر ۱۴۰ مادر را که فرزند معلول دارند و در شهرهای مختلف ایران زندگی می‌کنند، درباره این طرح پرسیده است. این نظرخواهی برای این انجام شد که به نظر می‌رسد افرادی که می‌توانند درباره پیامدهای تولد یک فرد معلول صحبت کنند، مادرانی هستند که مشکلات آنها را زندگی می‌کنند.  

همه این مادران با محدود کردن و حذف غربالگری مخالف بوده‌اند. اما این مخالفت با مطالباتی نیز همراه بوده است. آن چه در ادامه می‌خوانید توضیحاتی است که بعضی از مادران درباره محدود کردن غربالگری و سقط و علت چرایی مخالفت خود با آن نوشته‌اند. 

- متاسفانه در این مملکت عده‌ای آدم که اصلا نمی‌دانند بعد از تصویب یک قانون چه می شود، قانون وضع می‌کنند.

- اگر غربالگری را حذف کنند، بالاخره یک عده‌ای انجام می‌دهند. این جوری فقط گران می‌شود.

- نتیجه نبود غربالگری می‌شود یک عالمه بچه معلول.

 - بچه‌های خودشان می‌روند خارج از کشور زایمان می‌کنند، ما این جا حداقل امکانات هم نداریم. 

- اتفاقا غربالگری باید اجباری شود.

- من به عنوان مادر یک بچه معلول می‌فهمم که این حرف چقدر اشتباه است، اگرچه آن که این طرح را نوشته، اصلا نماینده مردم نیست.

- من سر پسرم باردار بودم، دکترم گفت غربالگری نیاز نیست، هزینه الکی است.

- باید حق بیمه این آزمایش‌ها زیاد شود، نه این که کمتر شود. 

- ما که هر روز و شب مشکلات داشتن فرزند معلول را درک می‌کنیم، معترض تغییر دستگاه‌ها، پیشرفته‌تر کردن علم و تجهیزات پزشکی، بیمه بهتر و رایگان بودن غربالگری هستیم.

- از ۱۰ تا بچه، یک نفر تشخیص داده شود باز هم چند تا زندگی نجات پیدا کرده‌اند.

- بیماری‌های متابولی، ناهنجاری‌های مادرزادی و مشکلات احشای داخلی کاملا مشخص می‌شود، چرا حذف شود؟

- من قبل از این بچه‌ام، سه بار باردار شدم. هر سه بار جنین مشکل قلبی داشت، هر سه بار اجازه سقط صادر نشد، چون نارسایی زیر ۷۰ درصد تشخیص داده شد و هر سه بچه بعد تولد فوت کردند. الان این دخترم هم مشکل دارد. یک نفر نگفت بروم آزمایش ژنتیک بدهم. 

- پاهای بچه من به یه شکل عجیبی ناهنجاری داشت، شش ماهه که شد هر دو پا را تا زانو قطع کردند. نوع بیماری طوری بود که حتما باید تو سونو تشخیص داده می‌شد و سقط می‌شد، اما تشخیص ندادند. اتفاقا دکترها باید باسوادتر شوند و دستگاه‌ها پیشرفته‌تر. 

- البته فكر كنم اون خانم نماينده هم خودش دقيقا نفهميده چی گفته. 

- می‌گویند خارج اجباری نیست و انجام نمی‌شود. بابا، اگر آن جا انجام نمی‌شود بعد از به دنیا آمدن هزینه‌های کودک معلول و درمانش با دولت است، نه مثل ما که برای پیداکردن یک دارو به همه التماس می‌کنیم.

- باید غربالگری اجباری شود. آزمایش اجباری نه به این معنا که کسی را اجبار می‌کنند که باید این آزمایش‌ها را انجام بدهی، ولی وقتی آن الزام هست، دکتر موظف است که به آنها توجه کند و به خانواده پیشنهاد بدهد. فقط وقتی این الزام هست خیلی از آزمایش‌های ژنتیک تحت پوشش بیمه ها هستند. حالا اگر این الزام برداشته شود من نوعی می‌توانم پیگیر بشوم و با هزینه خودم آزمایش‌ها را انجام بدهم، یعنی خانواده‌های بی پول دیگر آزمایش نمی‌دهند و آزمایشگاه‌ها پولدارتر می‌شوند.

-  خیلی از مردم معلولیت فرزندان ما را نتیجه کارهای بد ما می‌دانند، همین‌ها این قانون‌ها را می‌نویسند. بعضی‌ها هم می‌گویند آزمایش خداست. 

- ممکن است غربالگری خطا هم داشته باشد، این دلیل نمی‌شود که ما صورت مسأله را پاک کنیم .در تمام زندگی اتفاق‌هایی هست که با رعایت کردن تمام جوانب عقلی باز پیش می‌آید. مثلا برای رفتن به سفر باید ماشین از خیلی لحاظ چک شود، ولی اگر همه چیز چک شد و من رفتم در جاده، احتمال این که ماشین رو به رویی با من تصادف کند هم وجود دارد. حالا من بیایم بدون این که ترمز و گاز و سالم بودن ماشین را چک کنم بروم در جاده و بگویم توکل به خدا؟ عقل سالم این را تایید نمی‌کند. نمی‌توانیم بگوییم حامله می‌شود، هر چی خدا خواست. خدا عقل داده و علم هم با عقل پیشرفت کرده، باید باید استفاده شود.  

- چون باید جمعیت زیاد شود، باید خانواده‌ها بدبخت شوند؟ قرار است با زیاد شدن معلول‌ها جمعیت زیاد شود؟

- الان با همین غربالگری‌های ناقص خیلی از موارد بیماری‌ها کم شده. آمار رو نگاه کنیم گویاست.

- در غربالگری آزمایش روتین داده می‌شه، پس اگر شما قند داشته باشی معلوم می‌شه، اگر تیروئید داشته باشی مشخص می‌شه، دیابت بارداری و تیروئید بالای  بچه و سندورم دان و کوچک بودن سر و یک سری بیماری دیگر مشخص می‌شود، این تشخیص کمی نیست.

چرا این طرح نوشته شد؟

طرح جوانی جمعیت می‌تواند باعث افزایش تولد کودکان معلول در ایران شود. همه بخش‌های زندگی معلولین در ایران با مشکلات زیادی همراه است، از نبودن دارو و امکانات رفاهی و اجتماعی برای خارج شدن از منزل تا نداشتن شغل و توانایی امرار معاش. به نظر می‌رسد با توجه به تأکید علی خامنه‌ای، رهبر جمهوری اسلامی، به افزایش جمعیت در ایران ارائه این طرح بیشتر عرض ارادت مجلس یازدهم به او بوده، طرحی که قرار است با ارائه آمار افزایش جمعیت باعث خشنودی علی خامنه‌ای شود، حتی اگر به قیمت زیاد شدن افراد معلول در جامعه بدون حمایت ایران باشد.