گزارش هفتگی
هشتمین ماه تجمع معلولان در اعتراض به عدم اجرای قانون همراه با تجمع برای دسترسی به دارو
در گزارش هفتگی گروه حقوق معلولان، خبرها و رویدادهای هفته گذشته جامعه افراد معلول ایران را بخوانید.
گروه حقوق معلولان
تصویر کمپین معلولان از تجمع خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای که سه روز پشت سر هم جلوی ساختمان وزارت بهداشت در جریان بود.
با تصویب مجلس شورای اسلامی و برابر «برنامه هفتم توسعه»، بانک زمان برای «ارائه خدمات رایگان به معلولان» ایجاد می‌شود. جامعه معلولان ایران این هفته هم تمام وقت خود را گذاشتند تا برای هشتمین ماه پیاپی در اعتراض به اجرا نشدن ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان، در شهرهای مختلف دست به تجمع‌های اعتراضی کوچک و بزرگ بزنند. بعضی از این اعتراض‌ها، یک یا دو نفره برگزار می‌شود.
مطالبه آنها اجرای قانونی است که دولت نوشته و مجلس تصویب کرده است. همزمان برای سومین روز متوالی، اعتراض خانواده‌های جمعی از بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت در تهران برگزار شد که خواستار دسترسی به دارو هستند.
«دارو حق طبیعی همه بیماران SMA است»
آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA یک بیماری عصبی‌عضلانی است که با از دست رفتن نورون‌های حرکتی و تحلیل عضلات همراه است. این بیماری را اغلب در مرحله نوزادی تشخیص می‌دهند و عدم تشخیص آن منجر به یکی از شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران می‌شود.
در سال‌های اخیر خانواده‌ها و افراد مبتلا به این بیماری مقابل وزارت بهداشت، مجلس شورای اسلامی یا مکان‌های مشابه تجمع کرده بودند و خواستار دسترسی به داروهای موردنیاز عزیزانشان بودند. تجمع امسال آنها مقابل وزارت بهداشت سه روز است که در جریان است و احتمالا دنبال خواهد شد.
آنها بار دیگر خواستار تأمین دارو هستند و شعار گروهی‌شان با تاکید بر عرضه داروی این بیماری در دست‌کم یک‌صد کشور دنیا، این است:
دارو حق طبیعی همه بیماران اس‌ام‌ای است.
به نوشته پایگاه خبری تحلیل دارو و سلامت (فانا) داروهای مورد نیاز این بیماران، اسپینرازا و ریسدیپلام است. این دو دارو تا ۱۴۰۰ «به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه – اثربخشی» عنوان شد، وارد نشدند اما پس از تجمع مجلس شورای اسلامی در ابتدای دولت رئیسی، وعده خرید آن داده شد.
داروی مورد نظر بیماران اس‌ام‌ای در شهریور ۱۴۰۱ به ایران وارد شد اما در آن زمان قصد وزارت بهداشت عرضه محدود آن بود تا نتایج مصرف آن‌را در افراد این جامعه بررسی کند. در تجمع امسال، معترضان خواستار این‌اند که «مکتوبِ» نتیجه مصرف داروی اسپینرازا، منتشر شود.
فانا نوشت:
خانواده‌ها می‌گویند ۴۰۰ دوز از داروی این بیماری وارد کشور شده اما با گذشت سه ماه هنوز به دست بیماران نرسیده است.
هشتمین دور تجمع‌های سراسری برای اجرای ماده ۲۷
«کمپین معلولان» برای هشتمین ماه پیاپی، تجمع‌های مردمی را در اعتراض به اجرا نشدن ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان برگزار کرد. این ماده دولت را مکلف می‌کند تا حداقل حقوق مصوبش را به افراد معلول هم پرداخت کند. بااین‌حال کمک‌هزینه ماهانه این افراد حتی نزدیک به حداقل حقوق مصوب دولت هم نیست.
این تجمع‌ها، بعضی یک نفره یا چند نفره انجام می‌شوند. در شهرهای بزرگ‌تر، تجمعات بزرگ‌تری برگزار می‌شود. یک مثال آن، تجمع یک نفره مقابل اداره بهزیستی شهرستان چابهار است.
یک نفر که خودش را از والدین یک فرزند معلول معرفی کرد، با یادآوری اینکه قانون حمایت از معلولان در ۱۳۹۵ «توسط خودشان» تصویب شده، یادآوری کرد:
مسئولین محترم در این رابطه ما را بیشتر یاری کنند. چون که ما هم از لحاظ جسمانی و هم اقتصادی باید این بچه‌ها را نگهداری کنیم و در این زمینه، در مضیقه هستیم.
کمپین معلولان از تجمع مقابل استانداری اراک، ویدیوی سه نفر را منتشر کرد که شعار می‌دهند «استاندار بیا بیرون» و در ادامه می‌گویند «معیشت شایسته حق مسلم ماست!»
بانک زمان برای ارائه خدمات رایگان به معلولان
یکشنبه ۲۸ آبان، نمایندگان مجلس شورای اسلامی به ماده ۳۱ لایحه «برنامه هفتم توسعه» رای دادند. براساس این ماده، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی مامور شد تا بانک زمان را تاسیس کند. این بانک متمرکز بر سالمندان و معلولان فعالیت خواهد کرد.
روزنامه کیهان همچنین نوشت که بند الحاقی ماده ۳۱ این لایحه، حداقل مستمری خانوارهای مددجویان تحت حمایت کمیته امداد و سازمان بهزیستی را مشخص کرده است:
بر اساس بند مذکور، دولت موظف است در طول اجرای قانون برنامه علاوه‌بر پرداخت یارانه فعلی، هر سال حداقل مستمری خانوارهای مددجویان تحت حمایت کمیته امداد امام خمینی(ره) و سازمان بهزیستی کشور را متناسب با سطح محرومیت بر مبنای متوسط بیست (۲۰) درصد حداقل دستمزد مصوب شورایعالی کار، در چهارچوب بودجه سنواتی و از محل درآمد قانون هدفمند کردن یارانه‌ها با حذف خانوارهای پردرآمد و در قالب ردیف مستقل از طریق دستگاه‌های مذکور پرداخت نماید.
آتش‌سوزی در مرکز بازپروری زنان بهزیستی شیراز
در حالی که هنوز یاد جانباختگان آتش‌سوزی در کمپ ترک اعتیاد لنگرود در یادها زنده است، خبر آتش‌سوزی در مرکز بازپروری زنان بهزیستی شیراز، افراد مقیم این کمپ را وادار به جابه‌جایی کرد.
در لنگرود، دست‌کم ۳۵ نفر در یک آتش‌سوزی جان باختند، چون درهای ساختمان قفل بود و آنها نتوانستند فرار کنند. در فاصله چند روز، یک مددجوی پیشین مرکز ترک اعتیاد گام اول رهایی لنگرود فاش کرده است هفت غیرمددجوی «نورچشمی» که در شب ۱۲ آبان در این مرکز بودند کلید داشته‌اند و توانسته‌اند از آتش‌سوزی جان سالم به در ببرند اما در را برای مددجویان حبس شده در آتش باز نکرده‌اند.
کمپین معلولان نوشت این حادثه تفلات جانی نداشته اما «بهزیستی استان فارس به طرز عجیبی از رسانه‌ای شدن این حادثه جلوگیری کرده است» و افزود:
اکنون دختران بی‌پناه ساکن این مرکز به خوابگاه بهزیستی شهرستان شیراز که نه تنها فاقد حداقل‌های دستورالعمل اجرایی مراکز است بلکه گاز آن نزدیک به یک ماه است به دلیل نقایص فنی و عدم مدیریت صحیح قطع است، منتقل شده‌اند و مشخص نیست تا چه زمانی باید خانه به دوشی را تحمل کنند. لازم به ذکر است سال گذشته نیز یکی ازکمپ‌های ترک اعتیاد شهرستان شیراز دچار حریق شد و ۹ نفر از بیماران تحت مداوای آن دچار سوختگی شدند.
قهرمانی در جام جهانی والیبال نشسته
نمایندگان ایران در مسابقات جام جهانی والیبال نشسته در شهر قاهره پایتخت مصر به مقام قهرمانی رسیدند.
طرح انتقال ورزش جانبازان شکست خورد
خبرگزاری مهر در گزارش «بازگشت جانبازان به خانه | طرح انتقالی که پس از ۵ سال شکست خورد،» نوشت طرح «انتقال رشته‌های ورزشی از فدراسیون جانبازان به فدراسیون‌های تخصصی»، در سال ۹۷ تصویب و اجرایی شد. قرار بود تا هشت رشته پاراتکواندو، پاراتنیس روی میز، پاراتیراندازی با کمان، پاراتنیس، پارابدمینتون، پاراسوارکاری، پارادوچرخه‌سواری و پاراقایقرانی قرار به فدراسیون‌های تخصصی‌شان منتقل شوند. این پروژه دولت درنهایت شکست‌خورده اعلام شد.
همشهری: بیماران و معلولانی که در تهران رها می‌شوند
همشهری آنلاین به نقل از احمد احمدی، مدیرعامل سازمان خدمات و مشارکت‌های اجتماعی شهرداری تهران نوشت:
بخشی از مأموریت‌های گشت‌های حامی شهر مربوط به خدمات‌رسانی به بیماران اعصاب و روان رها شده در سطح شهر، معلولان جسمی حرکتی و ذهنی سرگردان، دختران در معرض آسیب و زنان آسیب دیده است.
احمدی همچنین گفت اطراف مراکز درمانی، از جمله مکان‌هایی است که این گشت در اولویت قرار داده است، خواه برای کمک اسکان خانواده‌های همراه بیماران یا برای یافتن معلولانی که رها شده‌اند. این گزارش از دلایل این اولویت صحبتی نکرد اما فقر و عدم حمایت دولتی می‌تواند دلایل آن باشد.
«گلایه‌های زن افغانستانی که ۴۰ سال در ایران ساکن است»
شبکه شرق در گزارش « گلایه‌های زن افغان که ۴۰ سال در ایران ساکن است | عدم حمایت بهزیستی از خانواده‌ای که ۳ معلول دارد» از خانواده ف. ر نوشت که پدرش آلزایمر و پارکینسون دارد و سه برادرش، «به نوعی بیماری صعب‌العلاج مبتلا هستند». این زن ۳۰ ساله به شرق گفت:
ما از اتباع خارجه هستیم و حدود ۴۰ سال است که در ایران زندگی می‌کنیم. کارت آمایش داریم که با یک کد تأیید هویت می‌شویم. درحالی‌که متأسفانه به خاطر بیماری خانه‌نشین شده‌ایم. عضلات تنفسی ما به‌شدت درگیر بیماری شده و برادرهایم چند سال است که به‌صورت نشسته می‌خوابند؛ حتی به خاطر تنگی نفس نمی‌توانند سرشان را روی بالش بگذارند.
نظرها
نظری وجود ندارد.