«رنج بیمارداری» به خوابیدن بر بام اورژانس رسیده ‌است

از حدود شش سال پیش که بیماری آسو را متوجه شدیم، دیگر شب و روز نداریم تمام هم وغم ما زنده‌نگه‌داشتن و کم‌کردن درد و رنج اوست. حالا به این نتیجه رسیده‌ام که من، پدرش، برادرش و کل خانواده در این رنج شریک‌ایم.

حتی اگر کم‌کاری دولت جمهوری اسلامی آسیبی به ما نرساند، دخالتشان در امر بهداشت جهانی جلوی ما سنگ می‌اندازد. ما هم غصه‌ جای خواب همراه بیمارمان را داریم هم رنج تامین دارویش را. آقای مخبر معاون رییس‌جمهور که معلوم نیست چه دستی در تهیه و توزیع دارو دارد، چند وقت پیش دارویی را که موسسه‌ی محک به رایگان به ما می‌داد، ممنوع کرد با این بهانه که محک این دارو را قاچاق می‌کند. حالا باید مشابه ایرانی همان دارو را با ۱۵ میلیون تهیه کنیم. آن هم با بدبختی وسرگردانی در داروخانه‌ها که آیا بدهند یا ندهند. حالا انتظار دارید این‌ها برای ما همراه‌سرا بسازند؟

برای من و خیلی از همراهان بیمارانی که در بیمارستان امام‌خمینی و بیمارستان طالقانی در ولنجک بستری هستند و با بیچارگی جای خواب پیدا می‌کنند، مثل روز روشن است که این جماعت از رانت‌خواری در این زمینه و کم‌کاری‌های غیرانسانی هم سود می‌برند. پس نباید تعجب کنیم اگر جلوی توزیع رایگان داروی سرطان را گرفته‌اند.

در برخی مواقع تولید داروهای سرطان در کشور با رانت صورت می‌گیرد و در واقع عده‌ای به دنبال منفعت اقتصادی هستند نه درمان بیماران. در برخی مواقع دارویی که تنها دو روز از تایید FDA آن می‌گذرد و در آمریکا هنوز بر سر مصرف آن اما و اگر وجود دارد، در کشور ما مونتاژ و تولید می‌شود! مثلا قیمت داروی خارجی ۱۰ میلیون تومان است و برای تولید آن همه مراحل تحقیقاتی و R&D طی شده است اما تولید کننده‌ ما ماده موثره از هند وارد می‌کند و آن را ۸ میلیون تومان قیمت‌گذاری می‌کند و وزارت بهداشت نیز اعلام می‌کند به دلیل این‌که قیمت این شرکت پایین است دارو را از او می‌خریم و بیمه نیز قیمت پایه را بر همین اساس تعیین می‌کند.

اوایل که نمی‌دانستیم آسو مشکلش چیست، او را به بیمارستان ۲۲ بهمن مسجد سلیمان می‌بردیم. اما بعد آواره‌ تهران شدیم و کنار بیمارستان در پیاده رو خیابان نصرت می‌خوابیدیم. چون هتل‌های اطراف بیمارستان فوق‌العاده گران و هزینه‌های درمان آسو هم بالا بود. حالا در گرمای خفه کننده‌ تهران ما مجبوریم به بام اورژانس پناه ببریم. چیزی حدود ۲۰۰ نفر همراه بیمار روی پشت‌بام اورژانس مرکز طبی، شب را به صبح می‌رسانند. چند روز است به خاطر گرمای هوا پدرش قبول کرده من کنار آسو باشم و او هم روی بام اورژانس بخواهد. چون بیش‌تر از یک نفر نمی‌تواند کنار بیمار باشد.

توی تهران گیر آوردن یک پنت‌هاوس خیلی گران درمی‌آید اما ما و ۱۷۰-۸۰ نفر دیگر به رایگان به دستش آورده‌ایم. ما که بچه‌ی خوزستان‌ایم و به این گرما عادت داریم ولی بعضی که از تبریز و اردبیل آمده‌اند واقعا هلاک گرما شده‌اند. متاسفانه چادر زدن کنار خیابان هم فایده‌یی ندارد. هوا زیرِ چادر دم می‌کند و گرمای آسفالت خیابان هم بهش اضافه و غیرقابل تحمل می‌شود.

۶۵ درصد بیماران یکی از بیمارستان‌های بزرگ آموزشی تهران، از شهرستان آمده بودند در حالی که بسیاری از این افراد می‌توانستند در شهرستان خود خدمات درمانی را دریافت کنند.

وضع شهرستان‌ها صدبرابر از این بدتر است. تابستان سال گذشته که برای تزریق به بیمارستان ۲۲ بهمن در مسجد سلیمان رفته بودیم، تهویه‌ هوا و کولرهای بخش‌های بیمارستان خاموش بود و گرما بیداد می‌کرد. همراهان بیمارها برای مریض‌هایشان از خانه پنکه آورده بودند.

من نمی‌دانم به کجا قرار است برسیم با این همه کم‌بود ونقص و کاستی. مال مردم را بالا می‌کشند ولی برای یک بیمارستان سیستم خنک‌کننده راه نمی‌اندازند، کنار همین بیمارستان امام خمینی اگر یک خوابگاه، یک مسجد، یک سرپناه، یک سوله بسازند وفقط با امکانات اولیه تجهیزش کنند، به خدا همراهان بیماران حاضرند پول بدهند تا کنار خیابان نخوابند.

حداقل ۲۰ درصد مراجعان بیمارستان‌های تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی تهران از شهرستان‌ها به این بیمارستان‌ها مراجعه می‌کنند. بسیاری از بیماران در اطراف بیمارستان امام خمینی چادر زده‌اند که امیدواریم با همکاری سازمان‌های مربوطه، بتوانیم مجوز تأسیس همراه‌سراها در اطراف بیمارستان‌های بزرگ شهر را دریافت کنیم تا خیرینی که آماده‌ همکاری در این زمینه هستند بتوانند این کار را آغاز کنند.

نه فقط در مسیر تهیه‌ دارو برای بیماری‌های سخت‌درمان مشکل داریم بلکه برای بیماری‌های معمولی هم دچار مشکل‌ایم. پزشکان متخصص وفوق تخصص رفته‌اند، بعضی‌ها را به خاطر زیربار نرفتن حجاب اجباری اخراج کرده‌اند. حالامانده‌ایم با یک سری نیروی بی‌تجربه که حتی آن‌ها هم دارند چمدان می‌بندند که بروند. گاهی وقت‌ها به همکارانم می‌گویم اگر دیدید توی اتاق بیمار دو همراه هستند، چشم‌پوشی کنید چون این بیچاره‌ها پول هتل آن هم در شمال شهر را ندارند.

اکثراً آدم‌هایی از قشر متوسط هستند که بیمارشان را در این بیمارستان بستری کرده‌اند. فکر کنید حتی اگر پول هتل هم داشته باشند، چون لازم است کنار بیمارشان باشند و دنبال دوندگی کارهای اداری‌اش، رفت وآمد در این ترافیک، فرسوده‌شان می‌کند. برای همین ترجیح می‌دهند همین‌جا چادر بزنند.

خیلی تاسف‌بار و در عین حال غیرقابل تحمل است. گُله به گُله آدم روی زیراندازهای حصیری نشسته‌اند و در حالی‌که از گرما له‌له می‌زنند، منتظرند فرجی بشود به خانه‌ خودشان برگردند.

ما آمده بودیم مسافرت. انگشت شست پسر من در بازی با بچه‌ها شکست. اولش بردیمش درمانگاه لولاگر بعد آن‌ها ما را فرستادند بیمارستان امام خمینی. این‌جا گفتند باید جراحی بشود. فکر کنید پین نداشتند و من یک روز کامل در چهارراه جمهوری دنبال پین برای پای پسرم بودم. بعد ۱۱ شب عملش کردند و در دوران نقاحت آمپولی زدند برایش که باعث عود کردن حساسیتش شد. تمام بدنش شد زخم‌های عفونی. الان دو هفته‌است که بی‌خود وبی‌جهت بچه‌ام در بیمارستان است.